Los defensores de la investigación de Fight Colorectal Cancer (Fight CRC) son el la voz más creíble de los pacientes en la mesa de investigación. Los defensores de la investigación dedican horas y horas a la formación en línea y presencial para informarse sobre todo el proceso del cáncer colorrectal, desde la prevención hasta la supervivencia. También son apasionados cuando se trata de buscar oportunidades en las que puedan aportar su experiencia y conocimientos a la investigación, representando y beneficiando en última instancia a toda la comunidad del cáncer de colon y recto (CCR). 

Wenora Johnson, una superviviente de cáncer de colon en estadio III que forma parte del equipo Fight CRC Research Advocate and Training (RATS) desde 2015, ha sido una voz feroz. Wenora presta su experiencia para apoyar la investigación y mejorar las opciones de tratamiento para todos los afectados por cánceres de colon y recto. El año pasado, fue nominada y seleccionada para formar parte del Programa de Investigación Médica Dirigida por el Congreso del Departamento de Defensa de los Estados Unidos (US DoD CDMRP PRCRP). 

Este programa se financia a través del Congreso Federal, y cada año, los defensores de la política asaltan el Capitolio en Fight CRC's Convocatoria del Congreso para pedir que este programa crítico siga recibiendo financiación y promover la investigación innovadora del cáncer colorrectal (CCR). 

Para comprender plenamente el proceso y la repercusión de este tipo de programas, pedimos a Wenora que nos diera su opinión sobre el proceso de revisión de las subvenciones, los retos y la repercusión que estos programas de financiación pueden tener en la investigación del cáncer.

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Entrevista con Wenora

Q. ¿Qué es el PRCRP del DoD?

A. El DoD CDMRP PRCRP se conoce como Programa de Investigación del Cáncer Revisado por Pares del Programa de Investigación Médica Dirigida por el Congreso del Departamento de Defensa. Desde el año fiscal 2009, el Congreso de EE.UU. ha encargado al PRCRP que financie la investigación innovadora básica, aplicada y traslacional del cáncer para apoyar a los miembros del servicio, sus familias y el público estadounidense.

Q. ¿Cómo se involucró en la revisión de subvenciones del PRCRP del DoD?

A. El proceso comenzó cuando la Coalición Nacional de Supervivencia al Cáncer (NCCS, por sus siglas en inglés) me pidió que fuera candidata del Panel de Revisión de Consumidores para las subvenciones que estaba revisando el PRCRP. Este proceso también implicó el envío de mi currículum vitae (CV) junto con una carta de apoyo de la NCCS.  

Una vez seleccionada como posible candidata, se me pidió que participara en una entrevista de 45 minutos para hablar de mis antecedentes oncológicos, mi experiencia y mi comprensión del proceso de revisión por pares. Mi experiencia previa incluía la revisión de libros blancos para Friends of Cancer Research (FOCR) y otra organización que revisaba directrices para patología, todo lo cual me ayudó a entender la terminología médica. 

Tras recibir la notificación de que había sido seleccionado para el PRCRP, que puede tardar hasta dos meses, me comunicaron que trabajaría en subvenciones para el cáncer colorrectal y que la revisión en persona por parte del panel comenzaría a finales de noviembre.

Q. ¿Cómo fue el proceso de revisión de las subvenciones?  

A. El proceso para convertirse en revisor de los consumidores comenzó con llamadas mensuales para presentar al personal de apoyo, junto con instrucciones sobre cómo comenzaría el proceso de revisión por pares antes de reunirse en la revisión final del panel.  

Se organizaron seminarios web y sesiones de orientación, y obtuvimos acceso a portales de investigación. También se ofrecieron vídeos y presentaciones para garantizar que los revisores comprendían el proceso de revisión por pares, ya que esta función es diferente a la de un revisor científico. Esta información fue muy útil y garantizó que criticáramos y puntuáramos los trabajos de manera justa.

Una vez completadas las tareas, estaba listo para mi revisión en persona. Fue un proceso estricto de dos días, en el que estuve con todos mis colegas del PRCRP revisando y emitiendo los votos finales sobre la investigación que posiblemente financiaría el DoD. 

Como Consumidor Revisor, los dos días consistieron en estar juntos con todas las partes participantes en un área específica de investigación (por ejemplo, cáncer colorrectal). Trabajando juntos de forma colectiva y utilizando un sistema de puntuación, se revisó cada posible adjudicatario - nosotros (especialmente si usted es un superviviente/cuidador de cáncer que actúa como Consumidor Revisor) tuvimos la oportunidad de compartir nuestras opiniones en una especie de roundhouse discutiendo por qué creíamos que una solicitud en particular era fuerte. 

Para mí, fue una gran oportunidad de compartir con los científicos que, como pacientes, nos preocupa la calidad de nuestra vida y no sólo vivir más, lo que también incluye comprender cómo afectarán al paciente los efectos secundarios de los nuevos fármacos o estudios. Aunque todo el mundo tuvo la oportunidad y se le animó a expresar sus preocupaciones, etc., también fuimos conscientes del tiempo dedicado a debatir cada subvención presentada y, si teníamos alguna duda adicional, el Responsable Científico estaba allí para ayudarnos.

Q. ¿Cuáles fueron algunos de los retos de formar parte de un grupo como éste?

A. Creo que, como Evaluador del Consumidor, el mayor reto es comprender la terminología y el lenguaje médico. Es bueno saber que como Evaluador de los Consumidores cuentas con la ayuda de un Responsable Científico asignado que te guía por el camino.

Q. En su opinión, ¿cuál ha sido el mayor éxito?

A. El mayor éxito es la reunión de personas con ideas afines que desean una cura o una mejor oportunidad para erradicar el cáncer. Cuando los defensores de los pacientes/supervivientes pueden estar en la sala con médicos y científicos y ser escuchados en el mismo campo de juego, es un éxito. Por no hablar de recibir un correo electrónico en el que se te informa de que alguna de las solicitudes en las que has participado como grupo ha sido seleccionada para recibir financiación.

Q. ¿Por qué es importante que este tipo de subvenciones sigan teniendo en cuenta la perspectiva del paciente?

A. Es imprescindible porque, sin la perspectiva del paciente, es posible que los investigadores no comprendan que lo importante para los supervivientes es la calidad de vida y no la cantidad de vida. Queremos que los investigadores sepan que apreciamos todos sus esfuerzos por encontrar nuevas formas de tratamiento, y la perspectiva del paciente mantendrá financiada una investigación importante con nuevos ensayos clínicos en el horizonte, lo que hará que los nuevos tratamientos lleguen antes a los pacientes con cáncer.

Q. ¿Por qué es importante que se sigan financiando subvenciones como éstas?

A. La investigación sobre el cáncer es extremadamente importante - con las estadísticas que muestran una probabilidad de 1 en 3 de contraer cáncer a lo largo de la vida y más de un millón de individuos que serán diagnosticados de cáncer en 2019, las becas de investigación permiten a los investigadores comprender esta enfermedad y cómo combatirla. 

Comprender la composición genética y los componentes del cáncer, así como la forma en que la enfermedad afecta a los pacientes más jóvenes (aparición en edades tempranas), permite nuevas opciones de tratamiento, como la inmunoterapia y el tratamiento dirigido.

Q. ¿Algo más que añadir que crea que la comunidad CRC querría saber?

A. El PRCRP es una gran oportunidad para que el defensor del paciente, el superviviente y/o el cuidador comprendan lo vital que es su aportación y participación. Recomendaría a los revisores seleccionados que creen una carpeta de referencia personal para su uso desde el primer día, para ayudarles a mantenerse organizados y estructurados para la Revisión por Pares final.  

La experiencia es muy humilde y gratificante como superviviente de cáncer y participante.

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¿Sabía que ocho defensores de la investigación sobre el CCR Lucha han formado parte de la PRCRP del DoD desde 2011?

¿Desea abogar por que el PRCRP del Departamento de Defensa continúe su investigación innovadora y esencial sobre el CRC? Este programa es único porque financia investigación de alto riesgo y alta recompensa, y el Congreso debe volver a priorizar cada año la investigación centrada en el CCR. No deje de inscribirse en actualizaciones sobre promoción o tomar medidas sobre las alertas actuales.

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