Mi historia

Me diagnosticaron cáncer colorrectal en estadio IV en junio de 2011, cuatro meses después de la inesperada muerte de mi marido. Llevaba al menos seis meses sintiendo dolor al sentarme y dolor rectal, y recibía tratamiento para las hemorroides. Tras realizarme finalmente una colonoscopia, me diagnosticaron cáncer rectal con mutación BRAF (V600E). 

Mi tratamiento duró un año e incluyó semanas de radioterapia con quimioterapia Xeloda, seguidas de oxaliplatino con Xeloda, seguido de un ensayo de fase 1 con fármacos que tuvieron éxito con pacientes de melanoma BRAF. 

Al cabo de unos 3 meses, los tumores aumentaron de tamaño y me retiraron la medicación y me volvieron a administrar oxaliplatino y Xeloda durante unos cuantos tratamientos, y luego me mantuvieron sólo con Xeloda durante unos seis meses. Durante ese tiempo también recibí radioterapia corporal estereotáctica (SBRT) en el tumor de la glándula suprarrenal derecha. 

Más de un año después del diagnóstico me sometí a una cirugía mayor. Me extirparon por completo tres órganos -el recto, la glándula suprarrenal derecha y el apéndice- y aproximadamente 10% del hígado. Se "modificó" mi tracto gastrointestinal y se me practicó una ileostomía temporal que se revirtió 10 semanas después. No recibí ningún tratamiento después de la operación. He estado NED (sin evidencia de enfermedad) durante más de 7 años. 

Defiendo las pruebas de detección, los tratamientos y, sobre todo, la investigación para mejorar la atención a los pacientes, con la esperanza de que mis hijos, mis nietos y mis amigos no tengan que pasar por lo que yo pasé.

Conexión con el Programa RATS de Fight CRC

Trabajé con el Colorado Colorectal Cancer Task Force para concienciar sobre el cáncer colorrectal (CRC) y, en particular, para celebrar el mes de marzo. Conecté con Andi Dwyer, Directora de Promoción de la Salud de Fight CRC mientras planificaba un evento para supervivientes y cuidadores de CRC. Cuando Fight CRC planificó la primera formación de RATS en 2015, me invitó a formar parte de esa primera clase. 

Andi me habló del programa RATS y me pareció muy emocionante. Quería unirme porque me encanta la ciencia y creía que era una forma de implicarme más en la investigación del CCR. Participar como miembro de la RATS es importante para mí porque creo que es una forma de apoyar a los pacientes ofreciéndoles el punto de vista de los pacientes a quienes participan en la investigación y aprendiendo sobre la investigación de vanguardia para ayudar a educar a los pacientes con CCR.

Como RAT, participo en dos iniciativas que son especialmente importantes para mí. La primera es mi participación en las actividades del Colorado Colorectal Cancer Task Force. Hay muchas cosas que hacemos en este comité, incluida la celebración del Mes de Concienciación sobre el Cáncer Colorrectal cada mes de marzo. Trabajamos para concienciar sobre el CCR haciendo hincapié en la prevención. Sin embargo, este año tenemos una nueva iniciativa que esperamos que se apruebe en el estado de Colorado. Nos gustaría que la edad para la detección del cáncer se redujera de 50 a 45 años, de acuerdo con las directrices de la Sociedad Americana del Cáncer.

Hacer oír la voz del paciente

El segundo programa en el que participo y que tiene un gran impacto para mí es la evaluación de las solicitudes de investigación de CRC para el Departamento de Defensa (DOD). En mi grupo, debatimos los méritos de cada solicitud de investigación y damos nuestra opinión como defensores de la investigación, ¡y nos escuchan! Es muy reconfortante que nos pidan nuestra opinión y es muy edificante escuchar los debates de estas personas tan inteligentes. Es estupendo el intercambio de opiniones entre investigadores y defensores de la investigación. Es mucho trabajo, pero merece la pena. Mi esperanza es seguir representando los puntos de vista del paciente en la evaluación de la investigación.

Creo que incluir a defensores de la investigación en la investigación del cáncer es importante, ya que aporta la perspectiva del paciente y recuerda a los investigadores que no se trata sólo de llenar un vacío en el conocimiento o el tratamiento cuando se investiga el cáncer. Se trata de aprender más sobre el cáncer colorrectal y su tratamiento para mejorar la atención a los pacientes y aumentar su calidad de vida con vistas a curar finalmente este cáncer.

Fight CRC financia programas de investigación pioneros para acabar con el cáncer colorrectal, como el Research Advocacy Training Program. Cuando apoyas a Fight CRC, apoyas directamente a supervivientes de cáncer colorrectal como Karen. ¡Done hoy mismo!

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