Sobrevivir al cáncer colorrectal

Supervivencia
símbolo de héroe
Puede parecer sorprendente para algunos, pero no para todos. investigación del cáncer se centra en encontrar un tratamiento para curar una enfermedad. De hecho, la investigación está muy avanzada en el ámbito de la supervivencia al cáncer, incluido el apoyo continuado a la salud física, mental y emocional de los pacientes. Esta investigación es de vital importancia porque, al igual que la investigación en busca de una cura, repercute en los pacientes y sus seres queridos. A menudo se piensa que, una vez finalizado el tratamiento del cáncer, el superviviente se reintegra a su vida "normal" con facilidad, pero eso está muy lejos de la realidad. Hay toda una serie de cuestiones relacionadas con la supervivencia que deben abordarse para ayudar a los supervivientes y a sus familias. Queremos ofrecer una breve visión general de la supervivencia al cáncer y algunos de los problemas que afectan a los supervivientes.

Números y definiciones

El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) calcula que hay 15,5 millones de supervivientes de cáncer vivos en Estados Unidos en la actualidad. Esperan que la cifra superará los 20 millones en 2026. Existen Más de un millón de supervivientes de cáncer colorrectal en EE.UU.. (El Un millón de personas!)

¿A quién se considera superviviente de un cáncer?

En Coalición Nacional para la Supervivencia al Cáncer (NCCS) describe a un superviviente como una persona diagnosticada de cáncer, desde el momento del diagnóstico inicial en adelante. El sitio Red Nacional Integral del Cáncer (NCCN) describe de forma similar a un superviviente de cáncer como un individuo desde el momento del diagnóstico hasta el resto de su vida. El sitio Instituto Nacional del Cáncer (NCI) utiliza la misma definición, sin embargo, añaden que "Los familiares, amigos y cuidadores también se ven afectados por la experiencia de supervivencia y, por lo tanto, se incluyen en esta definición.." Los supervivientes no se limitan a quienes han sido diagnosticados de cáncer y declarados "sin evidencia de enfermedad" (NED). Por definición, el término "superviviente" incluye a las personas que reciben tratamiento contra el cáncer y a las que viven con la enfermedad.

Vivir con cáncer

Un superviviente es alguien que vive con cáncer. Una vez finalizado el tratamiento activo, muchos supervivientes se enfrentan a nuevos retos. La vida no vuelve a la "normalidad" cuando un oncólogo pronuncia las palabras "sin evidencia de enfermedad (NED)" o "remisión". Los retos para quienes viven con cáncer pueden ser muy difíciles y afectar a la salud física, la salud mental, las relaciones, el equilibrio entre la vida laboral y personal y mucho más. La calidad de vida puede disminuir a medida que surgen los retos. A menudo, no existen recursos adecuados para abordar las diversas preocupaciones que suelen surgir cuando finaliza el tratamiento como:
  • Citas médicas continuas y atención de seguimiento
  • Efectos tardíos del tratamiento
  • Trastorno de estrés postraumático
  • Cánceres secundarios
  • Problemas de memoria
  • Problemas de fertilidad
  • Aceptar y adaptarse a un "nueva normalidad"
  • Reducción de las redes de apoyo social una vez finalizado el tratamiento
  • Dificultades para navegar transición de la atención

¿Atención Primaria u Oncólogo?

En la actualidad, existe incertidumbre y falta de claridad entre los expertos sobre qué tipo de atención necesitan los supervivientes de cáncer y quién debe prestarla (por ejemplo: ¿médicos de atención primaria u oncólogos?). Muchos piensan que la atención debería volver a manos de los médicos de atención primaria, haciendo hincapié en el tratamiento integral de la persona mediante la identificación de las necesidades del individuo como superviviente, además de sus necesidades sanitarias generales. Sin embargo, muchos otros piensan que el oncólogo es el "quarterback" del equipo, el médico que está más al día y mejor informado sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer. Esta área requiere mayor atención, ya que muchos pacientes y supervivientes no creen que sus médicos de atención primaria estén al día de las necesidades específicas de los supervivientes de cáncer y prefieren acudir al oncólogo, que probablemente también reciba nuevos pacientes de cáncer con regularidad.

¿Por qué un resumen del tratamiento y un plan de cuidados de supervivencia?

Un plan de cuidados de supervivencia es un documento exhaustivo con recomendaciones para las necesidades de seguimiento, psicosociales y de cuidados no relacionados con el cáncer de cada paciente. Un plan de cuidados de supervivencia puede ayudar a un superviviente a no sentirse "perdido en la transición" y ayudar a los pacientes en la transición de un tratamiento activo bajo los cuidados de un oncólogo a un superviviente fuera de tratamiento o en terapia de mantenimiento. Se anima a todos los pacientes que hayan abandonado el tratamiento activo o estén en terapia de mantenimiento a que obtengan un plan de cuidados de supervivencia. Pregúnteselo a su oncólogo.

¿Y la salud psicosocial/mental?

Desde el momento del diagnóstico, un superviviente de cáncer experimenta diversas niveles de angustia. Mientras los proveedores dedican tiempo a tratar el cáncer físico, la salud mental suele quedar desatendida. Los oncólogos y los equipos de tratamiento suelen evitar los problemas psicosociales. Los pacientes no suelen plantearlos. Esto repercute negativamente en su calidad de vida. Oncología psicosocial se ocupa de comprender y tratar los aspectos psicológicos, emocionales, sociales y espirituales del cáncer a lo largo de todo el proceso. Entre las personas que abordan estas cuestiones con los pacientes se incluyen onco-psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud mental. Algunos de los temas que se abordan son:
  • Depresión
  • Ansiedad
  • Apoyo práctico (gestión económica, conciliación de la vida laboral y familiar, etc.)
  • Falta de redes sociales
  • y mucho más.
La salud psicosocial puede tratarse de forma diferente para cada individuo, dependiendo de su edad y caso. Por ejemplo, un adulto joven puede tener miedo a la salud reproductiva, mientras que un adulto mayor puede enfrentarse a problemas relacionados con la jubilación. Es importante señalar que la salud psicosocial implica atender a cada paciente en el punto en el que se encuentra para hacer frente a su diagnóstico. Los profesionales proporcionan el apoyo necesario. Como se ha señalado anteriormente, a menudo se piensa que, una vez finalizado el tratamiento contra el cáncer, se espera que el superviviente sienta alegría y una sensación de vuelta a cómo eran las cosas antes del cáncer. Esto dista mucho de ser cierto, ya que muchos supervivientes, tanto los que viven con la enfermedad como los que están fuera de tratamiento, experimentan dificultades para adaptarse a su "nueva normalidad."

El papel de la investigación sobre supervivencia

La investigación sobre supervivencia está desempeñando un papel fundamental en la mejora del tipo y la calidad de la atención dirigida a las personas que viven con cáncer. Según el NCI, la investigación sobre la supervivencia al cáncer abarca las secuelas físicas, psicosociales y económicas del diagnóstico del cáncer y su tratamiento entre los supervivientes de cáncer, tanto pediátricos como adultos. También incluye ... cuestiones relacionadas con la prestación de asistencia sanitaria, el acceso y la atención de seguimiento, en lo que respecta a los supervivientes. La investigación sobre supervivencia se centra en la salud y la vida de una persona con antecedentes de cáncer más allá de la fase aguda de diagnóstico y tratamiento. Su objetivo es prevenir y controlar las consecuencias del tratamiento:
  • efectos tardíos del tratamiento
  • segundos cánceres
  • mala calidad de vida
  • entre otros.
Esta investigación proporciona una base de conocimientos sobre el seguimiento y la vigilancia óptimos de los cánceres. También optimiza la salud tras el tratamiento del cáncer.

Lucha contra el CCR y la supervivencia al cáncer

Fight Colorectal Cancer se dedica a hacer que la salud psicosocial sea un tema más importante para los supervivientes y a apoyar la investigación sobre la supervivencia. Así es como participamos:
  1. Difundimos la importancia de la supervivencia y la atención psicosocial para tratar al paciente en su totalidad a todos los que nos siguen a través de nuestro sitio web, las redes sociales y el correo electrónico.
  2. Estamos creando recursos significativos para los supervivientes del CCR. (Consulte nuestra biblioteca de recursos & blog de recursos para pacientes!)
  3. Conectamos y colaboramos con los investigadores en este campo para garantizar que la voz de los pacientes con CCR se incorpore a la investigación y no se pase por alto a través de nuestra iniciativa promoción de la investigación y por impulsar la investigación.
  4. Asistimos a conferencias como el Simposio sobre Supervivencia al Cáncer y la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Psicosocial para conocer las últimas investigaciones sobre supervivencia y representar a los supervivientes del CCR.
  5. Escuchamos lo que le importa y creamos educación en torno a ello. Si hay algún tema sobre supervivencia sobre el que le gustaría leer más, deje un comentario a continuación.

Para los supervivientes

Si eres un superviviente, ¡enhorabuena! Luchamos por ti. Esperamos que veas el lugar único en el que te encuentras y hagas lo posible por mantener una buena calidad de vida. Si estás dándole vueltas al "y ahora qué", esto es lo que te recomendamos:
  1. Hable con su médico sobre la supervivencia. Pida un plan de cuidados de supervivencia. Hable de sus cuidados de seguimiento.
  2. Busca un profesional de la salud mental. Aunque te sientas "bien", hablar con alguien de este ámbito puede ser beneficioso. Afrontar el cáncer y la transición fuera del tratamiento activo o encontrar tu nueva normalidad no siempre es fácil.
  3. Presta atención a ti mismo y a tus necesidades. Reconoce cómo te sientes y escríbelo. Sé consciente de ti mismo: ¿qué te produce alegría y felicidad? ¿Cómo te mantienes sano? Intenta realizar esas actividades.

Únete a la lucha

Una excelente manera de superar la supervivencia es conectarse con otros sobrevivientes en Fight CRC. Unir tu voz a la de una comunidad de personas que "lo entienden" es una forma poderosa no sólo de escuchar las historias de los demás, sino de encontrar las palabras para la tuya propia. Para empezar comparta su historia e inscríbase en nuestro actualizaciones por correo electrónico. A continuación, consulte todas las formas de únete a la lucha!

6 thoughts on "Surviving Colorectal Cancer"

  1. Gracias por este artículo. Ha dado en el clavo en muchos aspectos. Después de conseguir mi designación NED en marzo de este año, a la edad de 45 años, se siente como si hubiera caído de un acantilado. Nada más que pensamientos positivos.

  2. Estoy en la etapa 4 no hay cura como nimbers en mi sangre siguen subiendo. No me gustan los condimentos picantes o altos

  3. Soy un superviviente de cinco años en el estadio IV y he tenido dos años de NED, sólo para enterarme recientemente de que mi cáncer parece haber regresado en el lóbulo izquierdo de mi pulmón. He estado viviendo con algún tipo de quimioterapia durante cinco años y parece que la quimioterapia va a tener que aumentar una vez más.
    Este es un pensamiento muy deprimente, así que tengo que reagruparme y seguir de alguna manera. Alguna idea.

    1. Siento mucho oír esto, Sally. Unas cuantas ideas sobre cómo abordar esto sería descargar Su Guía en la Lucha (FightCRC.org/Guide) que puede guiarle a través de algunas de las cosas del lado del tratamiento. Para afrontarlo emocionalmente, puede ser útil estar rodeado de otras personas que se sientan identificadas. Muchos de los miembros de nuestro grupo de Facebook "Advocates of Fight CRC" (Defensores de la lucha contra el CCR) pueden ayudarte, al igual que los miembros de nuestro grupo Inspire. Nuestra línea de recursos también cuenta con asesores en directo con los que puedes chatear para que te ayuden a sobrellevar la situación. 877-427-2111

  4. Soy una superviviente de cáncer de colon en estadio IV, ¡pronto se cumplirán 25 años de mi diagnóstico! He tenido la suerte de contar con una maravillosa red de amigos y familiares y, afortunadamente, nunca he tenido una recidiva, por lo que a mis 66 años, tras haber sido diagnosticada justo antes de cumplir los 42, soy una superviviente sana de larga duración en estadio IV bastante poco frecuente. Tardé mucho tiempo en poder utilizar cómodamente el término "superviviente" para describirme. Estoy muy contenta de leer sobre este enfoque en la supervivencia que estoy segura será extremadamente útil para muchos. Muchas gracias.

    1. Janet, ¡¡¡eso es INCREIBLE!!! Por favor, ¡considera la posibilidad de compartir tu historia en nuestro blog! FightCRC.org/ComparteTuHistoria.

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