Promoción en acción: Recapitulación del Foro de la Casa Blanca sobre el cáncer colorrectal

Blog de promoción
símbolo de héroe

Bienvenido a La defensa en acciónnuestro blog mensual, en el que el equipo de incidencia política de Fight CRC habla de todo lo relacionado con la incidencia política: desde importantes actualizaciones de las políticas hasta formas de participar y opiniones entre bastidores sobre cómo conseguimos que se produzcan cambios. 

Este mes estuvimos en la Casa Blanca el 10 de marzo, y dedicamos La defensa en acción a un resumen con un enlace al foro por si te lo perdiste y quieres ponerte al día.

El 10 de marzo de 2023, la Casa Blanca acogió el White House Cancer Moonshot Foro sobre el cáncer colorrectal para debatir los avances y las oportunidades en materia de concienciación, detección, acceso y tratamientos del cáncer colorrectal. Fue una oportunidad increíble para que la comunidad del cáncer colorrectal, incluidos pacientes y cuidadores, fuera destacada en los más altos niveles del gobierno. Fight Colorectal Cancer (Fight CRC) tuvo el honor de asistir para debatir los logros de esta comunidad, así como para destacar los retos y las barreras que siguen existiendo. 

Desde el primer día, el objetivo de Fight Colorectal Cancer ha sido garantizar que se escuche la voz de los pacientes. Creemos que cuando los líderes ven y escuchan a los afectados por sus decisiones, se produce el cambio. El 10 de marzo, continuamos abriendo camino uniéndonos a los líderes, defensores y socios de la industria del cáncer colorrectal en el Foro sobre el Cáncer Colorrectal de Cancer Moonshot de la Casa Blanca.

Este foro continuó los esfuerzos iniciados en julio de 2022, cuando Fight CRC reunió a un grupo diverso de partes interesadas en la Casa Blanca para debatir su objetivo común: prevenir y, en última instancia, vivir en un mundo sin cáncer colorrectal. En colaboración, somos el catalizador que seguirá logrando avances significativos contra esta enfermedad mortal.

Catharine Young, Foro de la iniciativa Moonshot de la Casa Blanca contra el cáncer colorrectal

Oradores principales

La reunión comenzó con la bienvenida de Catharine Young, PhD, Subdirectora de Política y Participación de Cancer Moonshot, cuya madre ha sobrevivido tres veces al cáncer colorrectal, y de Andrea Palm, Vicesecretaria del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. (HHS). Palm habló de la importancia de trabajar en todos los organismos gubernamentales para aumentar el cribado del cáncer colorrectal en todas las comunidades, así como de la importancia de recuperar los cribados que se perdieron durante la pandemia. Danielle Carnival, PhD, Asistente Adjunta del Presidente para el Moonshot del Cáncer y Directora Adjunta de Resultados Sanitarios de la Oficina de Política Científica y Tecnológica de la Casa Blanca, habló de los objetivos del Moonshot del Cáncer y de los progresos realizados.

El presentador de NBC News, Craig Melvin, compartió su experiencia con su hermano, Lawrence, diagnosticado de cáncer colorrectal en estadio IV en 2016. Lawrence falleció a los 43 años en diciembre de 2020, y Melvin ha utilizado su plataforma para defender a la comunidad del cáncer colorrectal desde entonces. 

Por último, Simone Ledward Boseman, cantante, artista y cuidadora de pacientes con cáncer colorrectal, compartió su historia personal de amor y pérdida de su querido marido, Chadwick Boseman. Habló de la vida aparentemente glamurosa que llevaban en público, mientras que en privado se enfrentaban no solo a los retos del tratamiento contra el cáncer, sino también al temor de que su estado de salud saliera a la luz y se convirtiera en tema de cotilleo de la prensa sensacionalista. 

"Tenía 39 años: le faltaban 11 años para lo que, en aquel momento, habría sido su primera revisión periódica de cáncer de colon".

-Simone Ledward Boseman

Boseman compartió su frustración y angustia por no conocer el impacto del cáncer colorrectal en los hombres y mujeres negros, no saber qué buscar y que una simple prueba podría haber salvado potencialmente su vida. Hizo hincapié en la importancia del acceso a la información para salvar vidas. 

Panel 1: White House Cancer Moonshot Foro sobre el cáncer colorrectal

Panel 1: Debate sobre el acceso al cribado del cáncer colorrectal (45:14)

El primer panel estuvo moderado por Brooks Bell, superviviente de cáncer de colon de aparición temprana, miembro de la Junta Directiva de la Fundación CDC y fundador de Lead from Behind, y se centró en el cribado y la prevención colorrectales. El panel contó con los siguientes ponentes:

  • Anjee Davis, MPPA, Presidenta, Lucha contra el cáncer colorrectal
  • Lisa Richardson, MD, MPH, Directora, División de Control y Prevención del Cáncer, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades 
  • Karen Knudsen, MBA, PhD, Directora General de la Sociedad Americana del Cáncer y de la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Americana del Cáncer 
  • Michael Sapienza, Consejero Delegado, Alianza contra el Cáncer Colorrectal 

Los temas clave que surgieron a lo largo del debate fueron la importancia de centrarse en la equidad sanitaria y de trabajar con las comunidades locales para informar y animar a la gente a someterse a las pruebas de detección. Las campañas de concienciación son importantes para reducir el estigma asociado al cáncer colorrectal, pero el hecho de que una persona cuente su historia es muy poderoso para activar a alguien a actuar y someterse a un cribado. La gente quiere ver a personas reales que han tenido el mismo problema o conocen a alguien que lo ha tenido. 

"Debemos hacer frente a la segunda causa de muerte en nuestro país y responsabilizar a nuestros líderes de invertir en este cáncer, porque tenemos que ser capaces de proporcionar acceso a la atención para todos. Podemos hacerlo aprovechando el poder de esta sala. Necesitamos una inversión a largo plazo en el acceso a una atención de calidad".

-Anjee Davis

Los panelistas coincidieron en que todas las modalidades de cribado tienen el potencial de salvar vidas, por lo que debemos trabajar para educar al público, no sólo para concienciarlo, sino también para ayudarle a comprender sus opciones. 

El Dr. Richardson insistió en la importancia de ir a las comunidades para saber qué necesita la gente. Aprender qué lengua hablan y qué palabras son importantes para ellos. Conocer a la gente allí donde está es crucial. Igualmente importante es hacer frente a los obstáculos para someterse a un cribado, como ofrecer tiempo libre remunerado para una colonoscopia o disponer de un centro de cribado en horarios no tradicionales para que la gente pueda adaptarse a su horario de trabajo.

"Hay estudios muy buenos que demuestran que si solo se ofrece una prueba FIT o una colonoscopia, la gente se va. Porque quieren elegir. Quieren hacer lo que creen que es mejor para ellos y lo que necesitan hacer. Así que en nuestros programas [en los CDC], eso es lo que hacemos".

-Dra. Lisa Richardson

Los panelistas también hablaron de la importancia de incluir a los médicos de atención primaria en el proceso de determinar cómo debe ser el plan de cribado de una persona en función de su edad y sus antecedentes familiares. También hablaron de la importancia de optimizar las historias clínicas electrónicas para apoyar mejor el proceso de cribado.

Mesa redonda 2: Foro sobre el cáncer colorrectal del programa Moonshot de la Casa Blanca

Mesa redonda 2: Mejorar el acceso en todas las comunidades (1:13:40)

El segundo panel fue moderado por Candace Henley, CPN, superviviente de 20 años de cáncer colorrectal diagnosticado a los 35 años, y Jefa de Supervivencia y Fundadora de la Blue Hat Foundation. Entre los panelistas, que debatieron sobre cómo abordar las disparidades en el cáncer colorrectal, se encontraban:

  • Matthew McCurdy, cofundador y presidente de BLK Health
  • Fola May, MD, MPH, Profesora Adjunta de Medicina y Directora de Mejora de la Calidad en Gastroenterología, UCLA
  • Jim Mccrae, MA, MPP, Administrador Asociado, Oficina de Atención Primaria Administración de Recursos y Servicios Sanitarios
  • Elmer Huerta, MD, MPH, Director, Cancer Preventorium, MedStar Washington Hospital Center 

La Dra. May habló de las dificultades a las que se enfrentan los centros sanitarios cualificados a nivel federal (FQHC), que atienden a personas con bajos ingresos o que pueden carecer de seguro. Explicó que los FQHC no suelen formar parte de un sistema sanitario integrado y, por tanto, a veces tienen dificultades para poner en contacto a los pacientes con gastroenterólogos cuando necesitan una colonoscopia. Aunque las pruebas de cribado basadas en las heces son herramientas útiles, si un paciente recibe un resultado anormal, necesita un seguimiento con una colonoscopia para completar el proceso de cribado.

"Nos encontramos en un panorama rápidamente cambiante en lo que respecta al cáncer colorrectal, no sólo en cuanto a quién se presenta y cómo, sino también a las tecnologías que están a punto de entrar en escena. Así que si no tenemos en cuenta la equidad al desplegar esas tecnologías, empeoraremos las disparidades."

-Dra. Fola May

McCrae explicó que cuando se aumenta la financiación para los FQHC, es porque los centros de salud fueron capaces de medir y mostrar el impacto. La financiación adicional puede ayudar a ampliar el horario y proporcionar recursos adicionales a las comunidades. 

La importancia de la participación de la comunidad ocupó un lugar central en las observaciones del Dr. Huerta. El Dr. Huerta trabaja en la comunidad latina y dijo que hace 30 años la mayoría de sus pacientes eran tratados únicamente con quimioterapia y fallecían porque estaban demasiado avanzados para curarse cuando llegaban a su clínica. Hablando de prevención y detección, y conociendo a la gente en sus comunidades, el Dr. Huerta consiguió aumentar el número de pacientes que se sometían a pruebas de detección del cáncer colorrectal. 

BLK Health actúa como traductor de información y también se asocia con organizaciones comunitarias que pueden transmitir mensajes a las comunidades de una manera que sea significativa para ellas. McCurdy puso como ejemplo que un mensaje dirigido a los negros que viven en Houston (Texas) será diferente de un mensaje dirigido a los negros que viven en Atlanta (Georgia).

 "Sabemos que cuando la información sale a la luz, lo hace a un cierto nivel. Pero las comunidades de bajos ingresos y las comunidades de color desatendidas a menudo se quedan sin información. ... ¿Cómo hacemos llegar la información a las manos de las personas que realmente la necesitan?".

-Candace Henley

El grupo también debatió la importancia de incluir a las zonas rurales, las poblaciones LGBTQ y las personas con discapacidad en los debates sobre la equidad sanitaria. El Dr. May insistió en la necesidad de mejorar la medición y la recopilación de datos. Centrándose en la comunidad LGBTQ: No tenemos cifras y no medimos la identidad de género. En la actualidad, la información sobre la identidad de género y la orientación sexual no se recoge en los formularios de salud del gobierno, las clínicas o los hospitales. A menos que dispongamos de métricas que demuestren que existen diferencias y disparidades, no podremos encontrar y difundir soluciones. Para las poblaciones rurales, el acceso a una atención de alta calidad es un reto. La navegación del paciente es crucial en las poblaciones desatendidas, ya que un navegador del paciente podría guiar a alguien a través de pruebas o cribados, hablarle del proceso de preparación y ayudarle a acceder al tratamiento y la atención.

Panel 3: Avances en los tratamientos dirigidos (1:41:53)

La tercera y última mesa redonda fue moderada por el Dr. Nilo Azad, codirector del Departamento de Genética y Epigenética del Cáncer y Terapéutica del Desarrollo del Centro Oncológico Johns Hopkins Sidney Kimmel, y en ella los participantes debatieron sobre las posibilidades de mejorar las opciones de tratamiento de los pacientes con cáncer colorrectal. El panel incluía a: 

  • Dr. Arif Nathoo, Director General y Cofundador de Komodo Health
  • Phuong Gallgher, Presidenta del Colon Club; Directora del Programa de Apoyo a la Formación de Defensores de la Investigación (RATS), Fight CRC; y superviviente de un cáncer de recto en estadio IV diagnosticado a los 29 años.
  • Elad Sharon, MD, MPH, Oncólogo Médico, Programa de Evaluación de Terapias contra el Cáncer, Instituto Nacional del Cáncer
  • Cathy Eng, MD, FACP, FASCO, Profesora de Medicina; Codirectora, Programa de Investigación de Cáncer Gastrointestinal del VICC; Cátedra David H. Johnson de Oncología Quirúrgica y Médica; Codirectora, Oncología GI; Directora, Programa de Adultos Jóvenes del VICC; Codirectora, Comité Directivo Gastrointestinal del NCI, Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt.

El Dr. Nathoo habló de cómo los datos del mundo real forman parte integral de la atención sanitaria a los pacientes porque ofrecen la oportunidad de observar la composición de una población y ver el recorrido completo de un paciente. El Dr. Nathoo señaló que, cuando se hace esto a gran escala, resulta imposible no ver el nivel de disparidad en el cáncer colorrectal, y que disponer de esos datos permite impulsar la intervención. 

El Dr. Sharon habló de su trabajo en el desarrollo temprano de fármacos en el Instituto Nacional del Cáncer y reconoció que, aunque hasta la fecha se ha hecho un gran trabajo en el cáncer colorrectal, aún queda mucho por hacer. Destacó que durante décadas se han perdido oportunidades de hacer más para paliar los efectos secundarios, como la neuropatía periférica en los pacientes. Es necesario utilizar la información de los ensayos clínicos y los registros electrónicos para impulsar mejor la innovación en el cáncer.

La Dra. Eng habló de su trabajo de investigación clínica centrado en el cáncer colorrectal de aparición temprana. La Dra. Eng habló de la importancia de la medicina personalizada (oncología de precisión), pero reconoció que uno de los retos es que nos obliga a dividir el cáncer colorrectal en pequeños subconjuntos, lo que requiere examinar a muchos pacientes para identificar a los que podrían beneficiarse de participar en ensayos clínicos. Conseguir que los pacientes se inscriban en ensayos clínicos también es un reto, por lo que tenemos que hacer más para facilitar su participación, ya que menos del 10% de los pacientes se inscriben en ensayos clínicos. Se mencionó la telesalud como una forma de poder trabajar con los pacientes para darles acceso a participar en ensayos clínicos. 

Gallagher habló de aprovechar la tecnología, como la telesalud, para ayudar a aumentar el acceso a los ensayos clínicos y la atención ayudando a los pacientes a "cruzar las fronteras estatales". Esto se utilizó con éxito durante la pandemia de COVID-19, pero ahora que las disposiciones de emergencia han terminado, muchas de estas flexibilidades están desapareciendo. Otro problema para que los pacientes se inscriban en ensayos clínicos es la asequibilidad. Si a los pacientes no se les puede reembolsar el coste del tiempo perdido en el trabajo y los desplazamientos, muchos no podrán participar en los ensayos clínicos. Todos los pacientes merecen tener acceso y poder costearse una atención y unos ensayos clínicos de calidad.

La Dra. Sharon habló de formas de innovar para que más pacientes puedan participar en ensayos clínicos. En la actualidad, el NCI acerca los ensayos clínicos a los pacientes de sus comunidades locales a través de grupos cooperativos. Encontrar el ensayo clínico adecuado para los pacientes podría reducir los costes, aumentar el acceso y mejorar los resultados. 

Los panelistas también discutieron la importancia de educar a los pacientes sobre los ensayos clínicos y disipar los mitos sobre que los ensayos clínicos son un "último recurso". Al educar a los pacientes a través de conversaciones, Gallgher señaló que los médicos podrían aumentar la inscripción, la retención y la selección (para la participación potencial) para los ensayos clínicos. Gallagher también señaló que se tiende a pensar en los ensayos clínicos en términos de "salvar mi vida", por lo que los ensayos que no salvan directamente vidas pero que podrían mejorar la calidad de vida tienden a perderse. 

Por último, el panel concluyó debatiendo lo que harían con $5 mil millones de dólares. Las ideas incluían democratizar el acceso a los datos para ayudar a las personas a conseguir un tratamiento mejor y más rápido; poner de relieve las disparidades y abordarlas; compartir entre instituciones públicas y privadas y hacerlo para los pacientes; entrar en las comunidades y proporcionar apoyo a lo largo del viaje del paciente con navegadores; campañas gubernamentales de PSA para normalizar el debate sobre la salud del colon y el recto; aprender más sobre el ADN tumoral circulante; y un mayor reembolso de los estudios patrocinados por el NCI para involucrar a más instituciones con el proceso de ensayos clínicos del NCI y los CDC. 

El futuro

El foro concluyó con los comentarios de Danielle Carnival, PhD, Asistente Adjunta del Presidente para el Cancer Moonshot. Dio las gracias a los participantes diciendo: "He oído hablar mucho de progreso, corazón y esperanza. Pero también oí mucho sobre lo mucho que nos queda por hacer".

El Dr. Carnival pidió a todos que "nos centremos en cómo debe ser diferente el mundo cuando volvamos a reunirnos el próximo mes de marzo en el marco del Mes de Sensibilización sobre el Cáncer Colorrectal para haber hecho que nuestro precioso tiempo aquí juntos haya merecido la pena". 

Y Fight CRC tiene previsto que

One thought on "Advocacy in Action: White House Cancer Moonshot Colorectal Cancer Forum Recap"

  1. Información muy útil para ayudarnos en la lucha contra el cáncer colorrectal en Malawi, ya que trabajamos con mujeres y niñas en las comunidades locales. Lo más importante es trabajar y centrarse en los grupos marginados.

Dejar una respuesta

Su dirección de correo electrónico no se publicará. Los campos obligatorios están marcados con *