En febrero, el Presidente Biden relanzó la iniciativa Moonshot contra el Cáncer y lanzó un llamamiento a la acción para dar prioridad a los avances en el cribado del cáncer y garantizar que todos los estadounidenses se beneficien de los avances en la prevención de esta enfermedad. Fight CRC convocó a un grupo de defensa de los pacientes de cáncer colorrectal y líderes empresariales para responder a esa llamada en la que todas las partes interesadas decidieron unirse para apoyar los esfuerzos que hablan de su compromiso compartido para ayudar a aumentar el acceso a la detección del cáncer colorrectal para todos los estadounidenses. Fight CRC, que lleva a los pacientes y supervivientes en el centro de todo lo que hace, cursó la invitación a Chambers Raney, quien reflexiona -con mucha emoción, pasión y gratitud- sobre la oportunidad de asistir y la importancia de contar su historia a las personas que pueden marcar la diferencia en la atención, el tratamiento y los resultados de las personas con cáncer colorrectal: Las personas sentadas en el Casa Blanca mesa con ella.

Afrontar un diagnóstico de cáncer colorrectal

Ya en 2015, cuando Chambers Raney era recién diagnosticado con cáncer colorrectal, pensó que su historia era única. Pero a medida que ha ido compartiendo su historia a lo largo de los años, Chambers Raney ha llegado a descubrir que su historia, por desgracia, es la historia de demasiada gente.

Ahora enfrentarse a un diagnóstico de cáncer colorrectalChambers Raney se encontraba en una situación oscura: No tenía seguro médico y temía morir. 

El hospital ayudó a Chambers Raney a inscribirse en el Ley de Asistencia Sanitaria Asequible (ACA) tras haber recibido atención de urgencia y haber sido operada. Irónicamente, si su cáncer hubiera estado en estadio IV, Texas le habría concedido automáticamente cobertura por incapacidad y asistencia sanitaria. Como inicialmente se le diagnosticó cáncer en estadio III, Chambers Raney no podía optar a la ayuda económica. En el hospital le dijeron que no podían ofrecerle nada para ayudarla. Le indicaron que solicitara servicios de urgencia, algo que no pudo hacer recién operada. En 2015, en Texas no se reconocían los matrimonios entre personas del mismo sexo, por lo que su esposa, Lara, no pudo solicitar asistencia financiera en lugar de Chambers Raney mientras se curaba de una operación. Juntos, se sentían frustrados por el hecho de que sus 30 años juntos no significaran nada legalmente y, en consecuencia, no pudieran obtener ayuda económica.

"No sabíamos lo que necesitábamos hasta que uno de nosotros no pudo trabajar. Una de las cosas más duras de pasar por esto fue tener que pedir ayuda".

-Paula Chambers Raney

Chambers Raney y Lara se casaron legalmente en Texas en verano de 2015, cuando el Tribunal Supremo falló a favor del matrimonio entre personas del mismo sexo. En ese momento, Chambers Raney pudo obtener cobertura a través del seguro de su esposa. 

"Tenemos una franquicia de $7.500, que cumplo casi todos los años. Es difícil ponerse al día económicamente, pero estamos agradecidos por la vida que tenemos. Sabemos que podría haber sido de otra manera", afirma Chambers Raney.

De Houston a la Casa Blanca

El 25 de julio de 2022, la historia del cáncer colorrectal de Chambers Raney cerró el círculo. En 2016, cuando el entonces vicepresidente Joe Biden y la Dra. Jill Biden presentaron la iniciativa Cancer Moonshot, Chambers Raney y su esposa Lara fueron invitadas a un almuerzo en Houston para participar en el acto de presentación. Chambers Raney nunca podría haber imaginado que solo unos años más tarde, sería invitada a un asiento en la Casa Blanca como parte del reavivado Cancer Moonshot.

En sus propias palabras, Chambers Raney relata su viaje de paciente a defensora y por qué siente tanta pasión por asegurarse de que lo que le ocurrió a ella no le ocurra a otras personas.

5 cosas que allanaron el camino de Paula Chambers Raney a la Casa Blanca

1. Conectarse para luchar contra el cáncer colorrectal

Conocí a gente por Internet y hablar de mi experiencia fue muy útil. Conocí a otros supervivientes de cáncer colorrectal que se parecían a mí, que tenían mi edad y que tenían el mismo problema: Nadie les creía. Nadie les escuchaba. Les diagnosticaron mal. Les dijeron que eran demasiado jóvenes para el cáncer colorrectal. Conocí a una persona tras otra con la misma historia. Cuando me encontré en esta comunidad, supe que quería hacer más.

Estábamos enardecidos por lo que nos había pasado. Y vimos que la gente estaba muriendo. Sabía que tenía que hacer más.

Candace me habló de Lucha CRCy tenía la intención de ir a Convocatoria del Congreso al año siguiente. Entonces me invitaron a ser embajadora de Fight CRC. Busqué el sitio web de Fight CRC y pensé: '¡Sí! Lo que hace Fight CRC es exactamente lo que me interesa'.

Cuando vi que Fight CRC iba a Washington D.C., me di cuenta de la oportunidad de hablar con senadores y miembros del Congreso, y pude compartir mi historia sobre lo que me ocurrió cuando me diagnosticaron cáncer colorrectal tan joven. También podría hablar de lo mucho que significó para mí la ACA: La necesidad de cobertura para gente como yo en un país que tiene tanta. Nadie debería quedarse al margen.

2. Llevar la promoción a un nivel completamente nuevo

Fight CRC trabaja con los mejores médicos. Hablan con los responsables. Hablan con las personas que manejan los hilos del dinero, y Fight CRC no es partidista. Fight CRC me dio formación en 2018. Cuando Fight CRC me dio formación, se llevó mi defensa a un nivel completamente nuevo. 

Fight CRC me ha enseñado mucho, no solo sobre mi labor de defensa, sino sobre la forma en que interactúo con la gente a diario. Tiene que haber un punto en el que nos reunamos y hablemos. Tiene que haber un punto en el que podamos sentarnos a una mesa y discutir las cosas.

3. Conseguir un sitio en la mesa

Nada me ha impactado tanto como estar en esa sala el lunes 25 de julio de 2022, en Washington D.C. Hay canciones que hablan de tener un sitio en la mesa. Y yo tuve uno. Pero no era para mí. Ese día no era para mí: Era para todos los que están con nosotros ahora y los que han fallecido dentro de la comunidad del cáncer colorrectal. 

Y eso es lo que hice. No estaba nerviosa, y conseguí estas alas con la ayuda de Fight CRC. Realmente me han preparado para esto, y estoy eternamente agradecido.

4. Compartir mi historia

Las cosas sucedieron muy deprisa. Estaba trabajando en la organización de la Escalada por una curaRecibí una llamada pidiéndome que me uniera a Fight CRC en la Casa Blanca, y dije: "¡Sí, me parece una oportunidad increíble! Y entonces dije: 'Déjame hablar con Lara'. Lara me dijo: '¿Sabes lo que estás a punto de hacer?' Le dije a Lara: 'Tengo muy claro lo que tengo que hacer, y soy absolutamente la persona adecuada para hacerlo'.

Lo que estoy haciendo es compartir mi historia. Esto es lo que me pasó a mí. No tengo que exagerar. No tengo que hacerlo llamativo. No tengo que bajar el tono. Esta es mi experiencia, y todos en la mesa necesitaban oírla.

Sabía que podía hacerlo con la fuerza de hacerlo por todos los que no pueden. Estoy tan contenta de haber dicho: "¡Sí!".

En ningún momento pensé en decir que no.

Podría haberlo cogido y haber dicho: 'He terminado. He terminado con el cáncer,' y se alejó. Y eso está bien. Está bien hacerlo. Conozco gente que lo ha hecho. Están demasiado cansados de luchar contra el cáncer y de perder a sus seres queridos. La gente tiene que hacer lo que les mantiene sanos y cuerdos.

Pero sabía que podía hacerlo. Y lo hice. Vine a la Casa Blanca y me senté a la mesa como superviviente para defender a todas las personas que no pudieron estar físicamente allí, así como a las que ya han fallecido. Y seguiré defensor.

5. Empiece hoy mismo a defender su causa

Hay mucho más trabajo por hacer. Me pregunto si he dicho lo suficiente, y si puedo hacer más. Sé que puedo hacer algo más -más podemos hacer todos-, pero tenía que empezar en algún sitio. Y me alegro de que haya empezado.

Pensaba que los defensores tenían que ser un determinado tipo de personas: "buenos para nada" o "bienhechores". Pensaba que los defensores eran personas con mucho dinero que hacían grandes donaciones a organizaciones benéficas, o que yo necesitaba tener mucho dinero para influir como defensora. Pensaba que necesitaba una agenda llena de nombres y números de teléfono de personas a las que llamar.

Nunca me había dado cuenta de que una defensora podía ser una señora normal como yo. No soy precisamente pobre, pero no tengo mucho dinero. Pero tengo todo lo que necesito.

Conozco mis derechos. Conozco las leyes. Sé quiénes son mis representantes en mi ciudad y en mi estado. Pero soy una persona normal y tenía miedo. Me preguntaba: "¿Quién va a escucharme?" También soy un poco bobalicona. Me preguntaba si podía hablar en serio. Pensaba que había cierto tipo de personas que se convertían en defensores porque eran personas a las que se escuchaba.

Me equivoqué. Mi historia es lo que me ocurrió a mí, y fue un problema -y sigue siéndolo- que hay que abordar. 

A diferencia de los países europeos, si nosotros, los estadounidenses, enfermamos y no podemos cubrir económicamente nuestras facturas, nos arruinaremos. No tenemos una red de seguridad. Ese es un verdadero problema. No importa quién seas o de dónde vengas. En este país, mereces atención sanitaria; mereces ser tratado con dignidad y respeto; y tenemos los recursos. Nuestro país tiene la capacidad, pero no se está haciendo. 

Como defensora y en la Casa Blanca, mi objetivo es asegurarme de que todo el mundo tenga acceso a las pruebas de detección, y que cuando se sometan a ellas, si hay algo mal, puedan recibir la atención que necesitan.

Esto es lo que he aprendido: Cuando nos unimos, y nos ayudamos unos a otros: ¡Podemos hacer cualquier cosa! 

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