Fight CRC y la Blue Hat Foundation advierten contra la discriminación racial a la vez que aumentan los servicios de cribado a las comunidades desatendidas

En un Artículo de STAT del 4 de mayo, varios miembros de Comité de Igualdad Sanitaria de la Lucha contra el Cáncer Colorrectal y fundadores de la recién creada Asociación de Gastroenterólogos y Hepatólogos Negros (ABGH, por sus siglas en inglés) expresaron su preocupación por un estudio en el que enfermeras practicantes en formación realizaban colonoscopias a pacientes que vivían en las zonas desatendidas de los alrededores del John Hopkins, en el área de Baltimore, Maryland. En este caso, el estudio se llevó a cabo en una comunidad que ha sufrido las consecuencias del racismo estructural, y la comunidad no aceptó que los profesionales de nivel medio aprendieran a realizar pruebas de cribado reclutando a miembros de la comunidad desatendida. De hecho, se consideró un enfoque inferior para atender a una población ya vulnerable.

"El apoyo de las comunidades a las que servimos es fundamental", afirma Anjee Davis, Presidenta de Fight CRC. "Para generar confianza en cualquier comunidad, tenemos que garantizar a sus miembros que ofrecemos una asistencia sanitaria de calidad".

A la luz de lo que ha puesto de manifiesto el reciente estudio, Fight CRC lanza esta advertencia a los financiadores y a quienes distribuyen servicios a las comunidades desatendidas:

• Es necesario que los líderes sanitarios, los administradores y los investigadores se comprometan a pararse a pensar realmente en lo que están haciendo y a quién están sirviendo para profundizar en la comprensión de las cuestiones éticas que surgen cuando se trabaja con comunidades de color. Antes de participar en un estudio o ensayo, hay que asegurarse de que el proceso sea transparente para el paciente y de que éste pueda tomar una decisión con conocimiento de causa.
• Tras la atención prestada a la justicia social el verano pasado, la exposición de las disparidades en la atención sanitaria en COVID-19 y el fallecimiento de varios destacados líderes negros a causa del cáncer colorrectal, se ha producido una gran afluencia de fondos y atención a las comunidades desatendidas con riesgo de cáncer colorrectal. Ahora hay una financiación y una programación sin precedentes que apoyan los esfuerzos para detectar y tratar el cáncer colorrectal en las comunidades negras. Esto es bueno.
• Sin embargo, a medida que más grupos comienzan a ofrecer servicios de detección y herramientas para las comunidades desatendidas, Fight CRC y nuestros socios de la Blue Hat Foundation están compartiendo una fuerte advertencia al abordar las disparidades de salud, la equidad en salud y el trabajo en las comunidades de color. Para llevar a cabo esta labor, debemos dar el primer paso: reconocer explícitamente que la raza y el racismo influyen en la atención sanitaria. La óptica importa y la participación de la comunidad es fundamental. 

En este caso, es probable que los investigadores del John Hopkins no se propusieran hacer algo inmoral, polémico o racista. El estudio estaba dirigido por un investigador negro que buscaba la forma de reducir los costes y conseguir que más personas se sometieran a pruebas de detección vitales. Sin embargo, la óptica de este estudio no es buena porque existe una larga historia de desconfianza entre la comunidad negra y John Hopkins. 

Defensora de los pacientes y fundadora de la Fundación Sombrero Azul Candace Henley también vio problemas en el ensayo y lanza esta advertencia a quienes ofrecen servicios de cribado a comunidades desatendidas:

• El problema no es la falta de gastroenterólogos con formación de calidad; el problema es la falta de inversión financiera en programas que ayuden a las comunidades negras y marrones a tener acceso a pruebas de detección del cáncer colorrectal "de calidad", a tiempo y que salvan vidas, y no a colonoscopias de bajo coste realizadas por enfermeras diplomadas que no están capacitadas para detectar anomalías que incluso los gastroenterólogos afirman que son difíciles de detectar. ¿Es esto realmente útil o perjudicial?
• La investigación basada en la raza ha tenido cientos de años de daños duraderos. Basta ya. Ya es hora de dejar de ver y utilizar a los afroamericanos y a otras comunidades étnicas como frutos poco fructíferos de los proyectos de investigación.  
• Tenemos una ardua batalla para generar confianza en la comunidad médica, concretamente en la comunidad investigadora. Un claro ejemplo de ello es la falta de confianza en las vacunas para el COVID-19. Las comunidades de color han sido víctimas de horribles experimentos y malos tratos en la investigación y de desigualdades sanitarias intencionadas en el sistema sanitario.
• Es hora de que las instituciones médicas, su profesorado y sus estudiantes reciban una formación obligatoria sobre el compromiso con la comunidad para comprender mejor sus necesidades, frente al enfoque histórico de ofrecer lo que la comunidad médica cree que es mejor para la comunidad, que es lo que hizo el Dr. Kallo. A veces las acciones bienintencionadas pueden ser contraproducentes.

Como portavoz de los defensores de los pacientes, Fight CRC insta a quienes diseñan estudios y ensayos de investigación a que involucren en el proceso a defensores, pacientes con cáncer y cuidadores. Obtenga su opinión pronto y con frecuencia. 

Históricamente, la comunidad investigadora del cáncer se ha enfrentado a retos a la hora de establecer relaciones auténticas entre los investigadores y las comunidades a las que sirven. Esto ha mejorado y se han producido innovaciones, pero debemos seguir avanzando. 

Igualdad sanitaria y cáncer colorrectal