Las personas infrarrepresentadas en la atención sanitaria suelen estarlo también en la investigación clínica. Fight CRC trabaja codo con codo con la comunidad de pacientes para descubrir nuevas formas de mejorar y prolongar la vida abordando cuestiones como estas. 

La investigación es fundamental para nuestra misión, ya que trabajamos junto con científicos, defensores de la investigación y líderes comunitarios para mejorar los resultados, aumentar la participación en ensayos clínicos y garantizar que las comunidades de color no se queden atrás. Durante la última década, Fight CRC ha trabajado para fomentar la participación general de los pacientes en ensayo clínico diseño, concienciación y educación en la comunidad del cáncer colorrectal.

A través de nuestros esfuerzos, reconocemos que los ensayos clínicos son posiblemente el paso más importante para trasladar la investigación al mundo real, proporcionando beneficios en todos los estados de enfermedad y mejorando los resultados sanitarios en diversas poblaciones.

COVID-19 ha sacado a la luz las disparidades raciales y étnicas que existen en nuestro sistema sanitario desde hace demasiado tiempo. Como organización dedicada a la comunidad del cáncer colorrectal, Fight CRC se ha comprometido a hacer más no sólo para identificar las brechas, sino también para abogar por la igualdad de acceso a la atención. Esperamos que se una a nosotros. 

Panorama de las disparidades sanitarias

El cáncer colorrectal es la segunda causa de muerte en hombres y mujeres juntos. Sin embargo, el cáncer colorrectal tasas de incidencia y mortalidad no son uniformes según la raza y la etnia. De 2012 a 2016, las tasas de incidencia de cáncer colorrectal (el número de casos nuevos) entre los estadounidenses negros fueron aproximadamente 20% más altas que las de los estadounidenses blancos. Esta disparidad también se observa en las tasas de mortalidad, también conocidas como tasas de mortalidad. De 2013 a 2017, las tasas de mortalidad por cáncer colorrectal para los estadounidenses negros fueron casi 40% más altas que para los estadounidenses blancos. Las disparidades no acaban ahí. Los pacientes de raza negra tienen más probabilidades de padecer cáncer colorrectal en estadio avanzado en el momento del diagnóstico, lo que significa que la enfermedad es mucho más difícil de tratar. 

Para muchos pacientes en fase avanzada, ensayos clínicos son una opción de atención crítica. Por desgracia, a pesar de las mayores tasas de incidencia y mortalidad, los estadounidenses de raza negra sólo tienen 60% las mismas probabilidades que los estadounidenses de raza blanca de inscribirse en ensayos clínicos. La disparidad tampoco existe sólo dentro de la comunidad negra. Las poblaciones latinas/hispanas representan apenas el 6% de los participantes en los ensayos y en casi dos tercios de los ensayos clínicos no hay representación alguna de las comunidades indígenas.

Los estadounidenses de raza negra sólo tienen 60% las mismas probabilidades que los estadounidenses de raza blanca de participar en ensayos clínicos.

Las tasas de mortalidad por CCR de los estadounidenses de raza negra son ~40% más altas que las de los estadounidenses de raza blanca.

Acciones de sensibilización

Se trata de un problema polifacético que no tiene una única solución. Fight CRC se compromete a trabajar con nuestros socios de la comunidad oncológica y otros que deseen abordar las disparidades raciales y étnicas en la atención sanitaria para garantizar la igualdad de acceso a la atención sanitaria para todos los estadounidenses. Una política en la que la comunidad de pacientes ha estado trabajando durante algún tiempo y que sería un paso para abordar las disparidades en la atención sanitaria es la TRATAMIENTO CLÍNICO Actúa.

La legislación, patrocinada por el congresista Ben Ray Luján y el congresista Gus Bilirakis, garantizaría la cobertura de Medicaid de los costes de atención rutinaria de la participación en ensayos clínicos para pacientes con enfermedades potencialmente mortales en todos los estados. En la actualidad, esta cobertura varía según el estado, lo que impide a los pacientes de Medicaid de todo el país la opción de participar en ensayos clínicos. 

Para muchos pacientes con cáncer colorrectal, en particular los que padecen cáncer colorrectal en fase avanzada, existen menos opciones de tratamiento. Los ensayos clínicos representan una opción de atención crítica. La falta de cobertura de los costes de los cuidados rutinarios asociados a los ensayos clínicos no debería ser un obstáculo para la inscripción. El impacto de COVID-19 ha hecho que esta legislación sea más importante que nunca, ya que los inscritos en Medicaid están aumentando y las familias se enfrentan a una mayor presión financiera. 

Según un encuesta reciente realizada por Fight Colorectal CancerLos que perdieron su trabajo o un miembro de su hogar perdió su trabajo eran más propensos a informar de que no estaban recibiendo una atención de calidad en comparación con los que no se vieron afectados económicamente. Además, los que han visto reducidas sus horas de trabajo, han perdido inversiones y han perdido su empleo tenían muchas más probabilidades de declarar que se sentían nerviosos, ansiosos y al límite en comparación con los que no se habían visto afectados económicamente. 

Abordar plenamente las disparidades raciales y étnicas en nuestro sistema sanitario exigirá esfuerzos sostenidos y dedicados. Si bien la aprobación de la TRATAMIENTO CLÍNICO La ley por sí sola no es suficiente, es un importante paso adelante que tendría un impacto significativo para los pacientes de cáncer colorrectal en todo el país. 

Equidad sanitaria mediante la educación de los pacientes

Reconociendo que abordar las desigualdades sanitarias es complejo, Fight CRC ha adoptado un enfoque holístico para crear contenidos centrados en el paciente y dirigidos a nuestra comunidad en general. Nos comprometemos a actualizar nuestros material educativo para pacientes para reflejar a quienes servimos, garantizando que representamos a nuestra diversa comunidad. 

El verano pasado, Fight Colorectal Cancer tradujo la mayor parte de nuestro material impreso de educación del paciente, incluido el Minirrevista sobre ensayos clínicos. Prestamos servicio a comunidades de habla inglesa e hispana y se hizo evidente que era prioritario hacer accesibles estos recursos. Fight CRC está trabajando duro para asegurar que estos recursos estén disponibles en otros idiomas en el futuro, y que el contenido y la apariencia resuenen dentro de cada comunidad única.

También lanzamos el Lucha contra el Comité de Igualdad Sanitaria de la CRC en agosto de 2020. El Comité de Equidad Sanitaria está formado por médicos colaboradores, supervivientes, cuidadores y personal de primera línea que actúan como defensores de la diversidad y "modelan el camino", para abordar cuestiones de diversidad, promover colectivamente iniciativas de equidad sanitaria y repercutir positivamente en nuestra organización y en las comunidades a las que servimos. 

Este comité se asegurará de que, junto con nuestra comunidad de implacables defensores de la esperanza, podamos reducir las disparidades sanitarias manteniendo nuestra atención centrada en los retos de nuestro país, como el racismo estructural, la pobreza y las barreras a la atención sanitaria y los servicios preventivos.

Como persona de color, me considero diferente; debido a estas diferencias, mis respuestas a diversos medicamentos pueden no ser las mismas. Por lo tanto, es fundamental para la salud pública que comprendamos la importancia de la diversidad en los ensayos clínicos.

Wenora Johnson, superviviente de cáncer de colon en estadio III

Otras formas en las que Fight CRC tratará de ayudar a reducir las disparidades sanitarias, específicamente en la inscripción en ensayos clínicos, incluyen: 

• Creación de programas de concienciación sobre el cáncer colorrectal entre las comunidades marginadas. 
• Dedicación a cambiar la perspectiva de los ensayos clínicos para que los profesionales sanitarios se los planteen a todos los pacientes, independientemente de su procedencia.
• Informarnos sobre las injusticias sanitarias a las que se enfrentan muchos estadounidenses para poder proporcionar recursos y educación de forma más eficaz.
• Promesa de ser inclusivos en la representación de la diversidad del país dentro de nuestros recursos.
• Trabajar con los equipos de equidad sanitaria para garantizar que nuestro enfoque y nuestros esfuerzos estén en consonancia con la creación de un sistema más equitativo.

La falta de diversidad cultural en ensayos clínicos no es nuevo. Las razones que perpetúan este ciclo interminable están profundamente arraigadas en el racismo, las desigualdades y los prejuicios, por nombrar algunos. Como organización, reconocemos que somos incapaces de resolver todas y cada una de las facetas responsables de las disparidades en la investigación y la inscripción en ensayos clínicos que vemos hoy en día. 

Sin embargo, Fight CRC tiene la oportunidad de utilizar nuestros amplios conocimientos, las relaciones establecidas con la comunidad y nuestra búsqueda incesante de una cura para luchar por que cada miembro de nuestra comunidad tenga acceso a la mejor atención posible.

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