Recapitulación: Concentración sobre investigación EAO CRC

Investigación
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Los días 24 y 25 de junio de 2021, Fight Colorectal Cancer (Fight CRC) y el Dr. José Perea del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid, España, coorganizaron virtualmente el tercer simposio internacional anual sobre cáncer colorrectal de aparición temprana (EAO CRC), Rally on Research: EAO CRC.

Más de 500 líderes de opinión, investigadores, médicos y defensores de los pacientes de 35 países de seis continentes se reunieron para debatir las repercusiones del aumento de las tasas de CCR EAO y lo que la comunidad médica y de defensa puede hacer para cambiar esta tendencia. 

Un grupo inicial de unos 60 expertos médicos y ponentes se reunió para el primer Simposio Internacional de la EAO CRC y las reuniones de los grupos de trabajo en 2019, y cada año más defensores, médicos e investigadores se han unido al esfuerzo de colaboración para impulsar los avances en la investigación y la atención clínica.  

Las tasas de cáncer colorrectal (CCR) no han dejado de aumentar desde mediados de la década de 1990 y el CCR se predijo recientemente será la principal causa de muerte por cáncer en adultos de 20 a 49 años en 2030. La lucha para cambiar esta tendencia es más urgente que nunca.

La tercera edición del simposio incluyó diversos foros para el intercambio de información y la generación de ideas, como mesas redondas, sesiones de grupos de trabajo, promoción y presentación de resúmenes científicos y pósters, y oportunidades para establecer contactos a cargo de más de 60 ponentes de seis continentes. 

Fight CRC se asoció con un comité de planificación global compuesto por organizaciones internacionales de defensa del CRC e investigadores de todo el mundo para desarrollar el programa dinámico e interactivo. Este año, por primera vez, el simposio incluyó un panel de pacientes y cuidadores de cuatro países, así como 15 sesiones de debate centradas en temas específicos de la investigación, la atención clínica y la defensa de la EAO contra el CCR. Nos pareció imperativo tender un puente entre las comunidades científica y de defensa de derechos y crear un espacio atractivo para escuchar y aprender unos de otros. 

"En todo el mundo urge abordar la EAO CRC desde la detección precoz hasta la prevención y la comprensión de las causas de la enfermedad. La única solución es un enfoque global: tenemos que mantener el impulso, lo que requiere que investigadores, médicos y defensores trabajen codo con codo para avanzar. Estoy entusiasmado por la abrumadora respuesta a la Concentración por la Investigación, pero nos queda mucho trabajo por hacer para salvar vidas. Debemos pasar de la conversación a la acción".

- Andrea (Andi) Dwyer, Asesora para la lucha contra la educación e investigación de pacientes de CCR, Centro Oncológico de la Universidad de Colorado

Si se perdió el simposio, no se preocupe. A continuación encontrará un resumen de lo que se perdió. También están disponibles las grabaciones en vídeo de cada una de las sesiones del simposio. 

Se plantearon tres objetivos para la conferencia de dos días.

  1. Crear una red internacional de colaboración que sirva de plataforma para concienciar sobre el creciente problema, así como incentivar la creación de estudios multisitio centrados en la EAO CRC.
  2. Escuche las prioridades y experiencias de todas las partes implicadas: pacientes, médicos, investigadores y defensores.
  3. Compartir los conocimientos actuales sobre la etiología de la enfermedad, así como los enfoques de tratamiento y supervivencia, incorporando las implicaciones para los pacientes, con el fin de identificar estrategias para avanzar en la solución del problema.

"El Rally de la Investigación brindó una gran oportunidad para conectar a las partes interesadas de todo el mundo. Escuchamos a personas de Hong Kong, los Países Bajos, los Estados Unidos y el Reino Unido, entre otros países. La importancia de escuchar diferentes perspectivas sobre los factores de riesgo y la EAO, así como los enfoques para la detección, el tratamiento y el apoyo a los afectados, es muy valiosa. Así es como fomentamos más investigación y enfoques innovadores. Así es como realmente cambiamos la prestación de servicios y toda la fisonomía de la atención sanitaria: manteniendo el diálogo abierto y actualizado. Yo mismo soy un superviviente de cáncer de colon en estadio III de la EAO (diagnosticado a los 38 años), por lo que la oportunidad de educar, apoyar y compartir mis retos con pacientes y cuidadores es muy poderosa para mí en términos de retribución a la comunidad que me ayudó a sobrevivir. Todos queremos evitar a los demás lo que nosotros mismos hemos experimentado, ya sea física o emocionalmente. Ayudar a una madre o a un padre a equilibrar sus propios cuidados oncológicos con las necesidades de su familia es muy sanador para mí."

- Chana Cohen, BSW; Especialista en Apoyo al Paciente, Cáncer Colorrectal Canadá

Los debates se centraron en todo el proceso asistencial, incluida la prevención y la detección precoz, el tratamiento y la supervivencia. En cada una de las sesiones se trataron varios temas clave.

  • Los pacientes con CCR EAO de todo el mundo están experimentando retos similares en relación con el retraso en el diagnóstico y la necesidad de apoyo integral para conciliar la carrera profesional, la familia y los efectos secundarios, incluso con diferencias en los sistemas de atención sanitaria. Los esfuerzos para mejorar la prevención y la detección precoz, el tratamiento y la atención a la supervivencia del CCR EAO deben tener en cuenta las necesidades y la motivación de los pacientes. 
  • Hay un Necesidad urgente de aumentar la concienciación sobre el CCR EAO por parte de proveedores y pacientes, reconociendo que cualquiera puede padecer CCR y aumentando la concienciación para mejorar las vías de diagnóstico. Es esencial implicar a los proveedores de atención primaria en estos esfuerzos educativos y como campeones. mejorar la concienciación entre los profesionales de que el cáncer de CCR podría ser una posibilidad, aunque la probabilidad global sea baja, y garantizar que se recojan los antecedentes familiares de cáncer.
  • Se necesitan estrategias específicas para identificar de forma equitativa a los pacientes que más pueden beneficiarse de tratamientos concretos.. Esto incluye analizar todos los tumores de CCR en busca de biomarcadores y aumentar las oportunidades de acceder a ensayos clínicos. Existe la idea errónea de que los ensayos clínicos son el último recurso, cuando en realidad hay muchos tipos de ensayos clínicos. Cuando los pacientes participan en ensayos clínicosparticipan voluntariamente en estudios de investigación cuidadosamente diseñados con el objetivo de encontrar nuevas formas de mejorar los tratamientos y hacer la vida más fácil a los pacientes con cáncer. 
  • Los enfoques terapéuticos deben tener en cuenta las repercusiones en la calidad de vida de los pacientes jóvenes. Los pacientes jóvenes suelen recibir regímenes de tratamiento agresivos, por lo que es esencial considerar cuidadosamente el equilibrio entre daños, beneficios y efectos secundarios para no sobretratar a los pacientes. Esto incluye oportunidades para explorar la preservación de la fertilidad.
  • Existen factores multinivel que contribuyen a la CRC de la EAO, es decir, es poco probable que exista una única causa que provoque el aumento de las tasas. Por lo tanto, se necesitan enfoques y colaboraciones multidisciplinares para mejorar la prevención y la detección precoz, el tratamiento y los resultados de supervivencia. Las colaboraciones internacionales pueden facilitar la inclusión y difusión de datos, bioespecímenes y experiencias de pacientes y programas de todo el mundo.
  • Una mayor financiación federal para la investigación del CCR también es un factor crítico para ayudar a determinar por qué cada vez se diagnostica a más jóvenes con el CRC y dotarnos de las herramientas necesarias para ayudar a cambiar esta tendencia.

"Asistir al Rally on Research y a la investigación de la EAO es extremadamente importante para mí. A mi hijo de 22 años le diagnosticaron CCR en estadio III en 2016 después de haber sido diagnosticado erróneamente durante meses debido a su edad. A los cinco meses de tratamiento nos dijeron que el cáncer les había engañado y se les había escapado. Falleció a los 23 años. Es absolutamente imperativo que la comunidad médica reconozca que este cáncer está afectando a adultos jóvenes. También lo padecen adolescentes y preadolescentes. Ninguna persona debería sufrir un retraso en el diagnóstico y el tratamiento debido a su edad. Tengo otros tres hijos por los que no dejo de preocuparme, por lo que asistir al simposio de la EAO sobre CRC es fundamental para su salud. Compartir la historia de Connor [mi hijo] es fundamental para salvar otras vidas jóvenes. Tal vez, sólo tal vez, si un médico de atención primaria que asiste piensa en Connor cuando se le presenta una persona joven, atlética y sana, no descartará tan fácilmente los síntomas a una dieta pobre. Quizá, sólo quizá, piensen en la historia del joven que fue mal diagnosticado...".

-Carleen Taylor, cuidadora de un paciente de EAO CRC, EE.UU.

La representación de las voces de los pacientes y los cuidadores, con su experiencia en la vida y el tratamiento del cáncer, es crucial para dar vida a la experiencia colectiva de los pacientes y garantizar que sus necesidades se sitúen en el centro de la investigación, las prácticas de atención clínica y los esfuerzos políticos. En el Rally on Research, los defensores de los pacientes tuvieron la oportunidad de compartir sus historias y entablar un diálogo con otros defensores e investigadores sobre lo que pueden hacer para influir en el cambio. 

"Los defensores de los pacientes y los investigadores han dado un paso al frente para abordar la crisis de salud pública que supone el CCR EAO. Incluir a pacientes y cuidadores de Europa, Canadá y otros países puso de manifiesto la verdadera amplitud de este problema, y el problema al que muchos se enfrentan en todo el mundo... a menudo sintiéndose solos e indefensos. El Rally sobre Investigación demostró que hay muchas personas dispuestas a ayudar y a compartir sus conocimientos.

"Me encantó que junto con las presentaciones de las sesiones de resúmenes científicos de los investigadores, hubiera resúmenes de los defensores de los pacientes, donde pudimos acceder a las presentaciones de más de una docena de defensores de los pacientes que compartían lo que están haciendo en la lucha. Además, el segundo día del Rally ofreció pequeñas sesiones de trabajo con investigadores destacados de todo el mundo. Sé que realmente me sentí parte de un equipo, que a nuestra manera estamos haciendo todo lo que podemos.  

- Annie Delores, defensora de la lucha contra el CCR y superviviente de la fase I, EE.UU.

Durante el próximo año, Fight CRC continuará los esfuerzos para avanzar en la investigación de la EAO CRC mediante el apoyo a la red mundial que estudia la EAO CRC, la participación de médicos, investigadores, pacientes y defensores con respecto a las prioridades de investigación y atención, la actualización de conocimientos a través de oportunidades de aprendizaje y el desarrollo de oportunidades para nuevas colaboraciones de investigación e intercambio de datos. El Simposio Internacional continuará siendo una reunión anual de las comunidades científicas y de defensa internacionales en el verano de 2022. 

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