La incidencia política en acción: Mes Nacional de la Investigación sobre el Cáncer

1 de junio de 2023 - Por Lucha CRC

Blog de promoción
símbolo de héroe

Bienvenido a La defensa en acciónnuestro blog mensual en el que el equipo de promoción de la Lucha contra el Cáncer Colorrectal comenta lo que está ocurriendo en el mundo de la promoción.

En mayo, el Asociación Americana contra el Cáncer Research (AACR) inició y apoyó el Mes Nacional de la Investigación Oncológica para poner de relieve la importancia de la investigación para salvar vidas a los millones de personas de todo el mundo afectadas por el cáncer.

Hemos hablado con Phuong Gallagher, Directora del Programa de Promoción de la Investigación de Fight CRC's Research Advocates Training and Support (RATS) Program, para explorar el impacto de los RATS dentro de la comunidad del cáncer colorrectal, y explicar cómo se puede conviértete en miembro del equipo que informa a la comunidad científica.

Además de ser el director del programa RATS, Phuong es el Presidente del Club de Colón, participó como panelista en el 2023  White House Cancer Moonshot Foro sobre el cáncer colorrectal y es superviviente de un cáncer colorrectal en estadio IV desde hace 16 años.

La historia de Phuong

La historia de Phuong, que desembocó en su defensa de la investigación, empezó hace 16 años. Empezó a tener lo que ahora sabe que son los signos y síntomas clásicos del cáncer colorrectal. Pero entonces no lo sabía. Sabía que algo no iba bien y pidió a su médico de cabecera una colonoscopia, pero él le dijo: "Eres demasiado joven para el cáncer".

Phuong se crió en una cultura en la que se enseñaba a los niños a respetar y no cuestionar la autoridad, por lo que explicó sus síntomas, lo que provocó un retraso de 1,5 años en el diagnóstico.

Durante los 10 primeros años de tratamiento, Phuong recibió los cuidados habituales. durante ese tiempo (aproximadamente 2007-2017)quimioterapia, radioterapia, cirugía, FOLFOX y FOLFIRI. Las dos primeras líneas de tratamiento de Phuong (FOLFOX y FOLFIRI) fracasaron. Su siguiente opción, regorafenibacababa de ser aprobado por la FDA para el cáncer avanzado. Phuong no sabía que esto la convertiría en defensora de la investigación.

Aprender a defender

Tras la primera recidiva de Phuong, descubrió El Club Colón. Al principio, Phuong se mantenía al margen, leyendo información y observando cómo otros compartían sus experiencias.

Entonces, Phuong empezó a hacer preguntas y a recibir respuestas. Por primera vez en su vida, se animó a hacer preguntas a compañeros y médicos sobre su tratamiento y atención sanitaria.

Estas mismas preguntas estimularon conversaciones con sus médicos que cambiaron la trayectoria de su atención sanitaria.Una vez que Phuong aprendió a hacer preguntas, también aprendió a abogar por sí misma. Cuando su médico le habló del regorafenib (Stivarga®), le dijo que "no" porque consideraba que no era la opción adecuada para ella en ese momento. Era la primera vez que decía "no" a algo que le había sugerido su equipo de tratamiento. Su médico estaba asombrado de que Phuong conociera el regorafenib, ya que los resultados sólo se habían publicado en las revistas una semana antes.

Fue fortalecedor.

Phuong no sólo encontró su confianza, sino también su voz.

Mirando hacia atrás, Phuong ve esta experiencia como la primera chispa de interés y la toma de conciencia de lo importante que es la defensa de la investigación.

En aquel momento -hace 14 años- no había otras opciones farmacológicas para Phuong. No se hablaba de ensayos clínicos ni se disponía de ellos como ahora. Tras nuevas conversaciones, Phuong y su equipo médico optaron por un enfoque novedoso pero radical para la época: intervenciones quirúrgicas y radiológicas sin quimioterapia.

La jubilación del oncólogo que Phuong había tenido durante 10 años fue aterradora para ella, pero forzó un cambio que era exactamente lo que necesitaba. El nuevo oncólogo de Phuong no solo era clínico e investigador, sino que colaboraba con ella en su tratamiento.

"Tengo un clínico/investigador que es mi oncólogo de cabecera, y eso volcó mis posibilidades de tratamiento hacia cambios y enfoques progresivos. Por ejemplo, me preguntó si me había hecho pruebas genéticas y cuál era mi perfil antes incluso de que discutiéramos qué tratamiento debía seguir." -Phuong Gallagher, superviviente en estadio IV

Phuong Gallagher

Cimentar su labor en la defensa de la investigación

Con el tiempo, a medida que las pruebas genéticas y pruebas de biomarcadores Phuong se fue haciendo más consciente de lo que su biomarcadores significó para su tratamiento y cuidados, lo que cimentó su implicación en la defensa de la investigación.

Ahora quería utilizar su experiencia como paciente para apoyar a la comunidad investigadora. En una de sus primeras experiencias con un investigador, Phuong recibió una plantilla para firmar su carta como paciente en apoyo de la subvención del investigador. Pero no parecía su historia.

Aprendiendo de su experiencia como defensora, Phuong se esforzó para que la carta representara su voz, sus experiencias y su historia. Sorprendió a la investigadora, que pensaba que los pacientes no querían ser molestados con "algo más que hacer", pero aceptó encantada la carta de Phuong adaptada a su vida y experiencia. El comité revisor señaló que la carta era un testimonio del inequívoco nivel de apoyo de los pacientes al estudio y contribuyó en gran medida a que Phuong recibiera la beca de investigación.

Hoy, Phuong cree de todo corazón que entrelazar la narración de historias y la defensa de los derechos es importante para los pacientes con cáncer colorrectal a la hora de trabajar con los investigadores. 

Ahora influye directamente en la investigación, a muchos niveles, desde el principio hasta el final de los estudios. El número de pacientes defensores de la investigación también está aumentando, lo que alegra a Phuong porque sabe lo importante que es la voz del paciente.

Convertirse en Directora de Investigación de Fight CRC fue una evolución natural para su vida y su trabajo: personal y profesionalmente.

"Este es mi mundo. Esta es mi gente. Ha sido tremendo supervisar el programa y formar parte de su crecimiento y expansión, porque los investigadores están empezando a tener una cierta perspectiva de los beneficios e impactos reales de contar con la voz del paciente como guía en la investigación que están realizando. Pero aún no es suficiente".

-Phuong Gallagher

Phuong hace una comparación con el cáncer de mama y cómo existe una formación formalizada y estandarizada para los defensores del cáncer de mama, y que las subvenciones casi siempre exigen que cuenten con la participación de defensores de pacientes. Más allá de ser nombrados, tienen que demostrar cómo estos defensores van a ser participantes activos.

Phuong subraya que esto es importante porque, aunque esta formación estandarizada aún no existe en el ámbito del cáncer colorrectal, es algo en lo que hay que trabajar a medida que ella y los miembros de Fight CRC RATS trabajan para ampliar su programa.

Desmontando los grandes mitos

Phuong afirma que los mayores mitos sobre la Lucha contra las RATAS CRCy la defensa de la investigación en general, es que la gente piensa que tienen una mentalidad exclusivamente científica. Esto es falso.

Dice que los pacientes no tienen por qué ser licenciados en ciencias y explica que Fight CRC ayuda a sentar las bases en un curso de aproximadamente seis meses para apoyar a las personas a medida que aprenden. Algunas cosas que aprenderán los posibles participantes en RATS son:  

  • Terminología médica para que se sientan cómodos hablando y escuchando.
  • Cómo interactuar con éxito con investigadores y científicos.
  • Qué es un cartel y cómo navegar por los componentes médicos.

Phuong también dice que una vez que la gente entiende los fundamentos de la defensa de la investigación, hay muchos caminos que pueden seguir, como:

1. Compartir experiencias personales:

  • Cuando los investigadores ponen en marcha un estudio, ayudarles a darse cuenta de que incluso un pequeño desplazamiento de la carga del paciente puede tener un gran impacto en el reclutamiento.
  • Leer todo el material dirigido al paciente para asegurarse de que el lenguaje no es ofensivo o de que el paciente no habla normalmente, o si el material no es fácil de entender para el paciente.

2. Buscador de ensayos clínicos:

3. Sea cual sea tu área de interés:

  • Los pacientes pueden pensar con originalidad en formas de participar. Pueden considerar las áreas en las que se han visto más afectados y compartir su experiencia para que otros puedan aprender de sus retos. Por ejemplo, diversidad, equidad e inclusión, salud mental o nutrición.

El objetivo último de los miembros de la RATS es mejorar la experiencia de los pacientes a través de la investigación para los que vengan detrás, en lugar de luchar de la misma manera en el mismo camino. 

Por qué la investigación es tan importante para ella

El Mes Nacional de la Investigación sobre el Cáncer es importante para Phuong porque es importante para ella devolver algo. En los últimos 16 años ha sido testigo de un enorme número de descubrimientos y avances en el tratamiento, y la defensa de la investigación es su forma de ayudar a las personas que vienen detrás de ella a beneficiarse de lo que ha aprendido. A lo largo de su trayectoria oncológica, Phuong se ha enfrentado a retos y contratiempos, pero sus experiencias le han dado la capacidad de informar, educar, ayudar y guiar a las personas diagnosticadas con la gran esperanza de que sus experiencias sean mejores que las suyas. Phuong espera que se siga avanzando hacia mejores opciones de tratamiento para todos los pacientes.

Conviértase en miembro del programa de formación y apoyo a la investigación (RATS)

Para Fight CRC's Programa de formación y apoyo a la investigaciónPhuong insistió en que para ser miembro no hace falta ser científico ni tener conocimientos de biología. Todo lo que necesitas es tu historia y la voluntad de aprender y aplicar lo que aprendes.

La aplicación consiste en calibrar y alinear los intereses.

Para más información sobre la defensa de la investigación

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