GQ presenta a Paul Rawate, superviviente del estadio IV

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Esta semana, el conocido activista contra el racismo y autor Ibram X. Kendi, también superviviente de un cáncer de colon en fase IV, reveló sus cicatrices y compartió su historia a través de un Perfil GQ diseñado para destacar las diversas poblaciones de pacientes con cáncer colorrectal. Uno de los hombres que aparece en la exposición es Paul Rawate, superviviente del estadio IV, que fue diagnosticado a los 42 años en 2018 y sigue en tratamiento.

Rawate declaró a GQ que "ve sus cicatrices como insignias de honor y recordatorios externos para seguir luchando contra la enfermedad". Como amigo de Fight CRC, compartió con nosotros un poco más de su historia y por qué es un implacable defensor de la esperanza.

Q. Hábleme de cómo y cuándo el cáncer colorrectal entró en su mundo.

Fue un gran golpe cuando nos enteramos, porque fue un proceso un poco largo. obtener un diagnóstico. Había tenido algunos problemas de estómago, así como subidas y bajadas de peso, efectos yo-yo. Esto causó otros problemas de salud graves, por ejemplo, había ganado tanto peso en un momento dado que desarrollé una grave apnea del sueño. Empecé a tratar muchos de estos problemas con mi médico de cabecera, lo que ahora sabemos que eran problemas secundarios. Mi apnea del sueño se resolvió con relativa facilidad, pero entonces empecé a sentir un dolor en el costado, que era muy irregular pero muy insoportable. Pensé que podría tener algo parecido a la enfermedad de Crohn o algún tipo de problema gastrointestinal.

Llevaba un tiempo en un proceso de intentar averiguar qué me pasaba, pero a principios de 2018 me puse muy mal. No podía moverme, me sentía como si tuviera gripe. Estaba trabajando cerca del distrito financiero y haciendo un montón de caminar alrededor de Boston, pero era una lucha para hacerlo a través del día de trabajo. Iba al baño muchas veces y tenía un dolor constante. Fue duro. Al final, los médicos me hicieron un escáner y vieron manchas en el hígado, pensaron que podía tener una enfermedad hepática.

Más tarde, los médicos aceleraron una colonoscopia para "volver a comprobarlo". No pudieron completarla debido a un cúmulo que encontraron. El cáncer de colon era lo último que esperábamos. Me derivaron a oncología y en julio de 2018 ya tenía un diagnóstico. Fue un gran shock. Cuando resultó ser en estadio IV, fue un shock aún mayor.

Q. ¿Cómo reaccionó su familia ante la noticia? ¿Y usted?

Por aquel entonces, mi mujer y yo teníamos un hijo de seis años. Habíamos llegado a un punto muy alto en nuestras carreras, y también como familia. Nos sentíamos muy consolidados y felices con nuestra situación, así que la noticia fue devastadora, sobre todo cuando resultó ser una enfermedad tan extrema. Yo no tenía historia familiar.

Es duro ver a la gente que te rodea porque quieren ser fuertes por ti, pero a ellos también les está matando emocionalmente. Sin embargo, mi determinación se hizo más firme porque ver a mi familia luchar me hizo encontrar formas de seguir luchando y superándolo.

Q. Usted ha estado en muchas rondas de quimioterapia desde que te diagnosticaron la enfermedad, un ensayo clínico, e incluso cambiaste de médico y empezaste a acudir a la Early-Age Onset Clinic de Dana Farber. También has tenido muchos contratiempos y complicaciones, desde un problema con un puerto hasta un coágulo de sangre. ¿Cómo ha resistido los altibajos del tratamiento?

Viene de varias partes. Obviamente, el apoyo de mi familia inmediata aquí en Boston, tener a mi hijo y a mi mujer cerca -y a mi suegra al lado- es estupendo. Un aspecto positivo de COVID es que mi hijo está en un modelo híbrido de escuela, por lo que va a la escuela por la mañana, pero por las tardes estamos juntos haciendo los deberes y jugando. Quiero aprovechar su energía, y el amor que siento por ellos y su amor por mí me impulsa.

Tengo un gran sistema de apoyo y gente que reza por mí en todo el mundo, desde una amiga de mi mujer que forma parte del programa de Divinidad de Harvard hasta alguien de un templo budista del Tíbet. Soy católico, pero siento que bebo de todas las religiones -budismo, hinduismo, otras fuentes de espiritualidad- que me ayudan a encontrar formas de seguir adelante y mantener la calma. Creo que eso es lo más difícil, intentar mantener el nivel cuando recibes buena o mala información.

Y también está lo básico: dormir, beber suficiente agua, comer bien e intentar ir al baño con normalidad. Marihuana medicinal me ha ayudado.

Escucha el podcast especial 4/20 que grabamos con Paul

Q. En un momento dado, también intentó un ensayo clínico. ¿Cómo fue eso?

Iba bien, pero cuando llegué a la tercera parte de la prueba, se desvaneció. Estaba haciendo mucho daño a mi cuerpo. Destrozó un poco mi sistema endocrino y ahora tengo que tomar una pastillita para la tiroides y he vuelto a otro tratamiento. Pero, esas son las compensaciones de las que hablan cuando vas a ensayos, y asumes esos riesgos.

El motivo por el que acudí a Dana-Farber fue el ensayo clínico. Podría haberme quedado con mi médico de cabecera, pero quería agotar todas las opciones disponibles. Podría haber seguido con mi médico, y no sé qué habría pasado entre medias, pero habría acabado de nuevo con el mismo cóctel de quimioterapia. Tuve la oportunidad de probar otra cosa porque sabemos que lo que ya estaba tomando funciona. La idea era: "Oye, ¿cuánto tiempo puedo prolongar el no volver a tomar lo que estoy tomando ahora y quizá encontrar algo que funcione mejor en su lugar?".

Tuve que sopesar en qué punto estaba mi salud y si mi cuerpo podía soportarlo. He podido soportar muchos tipos diferentes de tratamiento. Por eso opté por la posibilidad de un ensayo. Fue un proceso duro, pero pensé: "Oye, si funciona para mí, también ayuda a mucha más gente". Soy una historia de éxito más y fue un beneficio añadido que mi participación significara que podría ayudar a otra persona más adelante.

Q. Qué quiere decirle al mundo como paciente que lucha cáncer colorrectal de aparición temprana?

¿Cómo podemos llegar a una detección precoz? Podríamos ahorrar en costes y en el bienestar de alguien si consiguiéramos una detección precoz, hay muchas formas de abordar este problema cuando no es tan grave. Si podemos detectarlo lo bastante pronto, las tasas de supervivencia son mucho mejores, y todos sabemos cómo vuelan esas estadísticas. Por eso me apetece hacer oír mi voz y compartir mi experiencia, quiero concienciar sobre la necesidad de introducir cambios sistemáticos. El cáncer colorrectal es relativamente frecuente, pero también, si se detecta a tiempo, es uno de los más fáciles de diagnosticar y vencer.

Q. ¿Qué le da esperanza?

Hay gente ahí fuera que ha encontrado alguna forma de seguir viviendo su vida y tener una vida normal con un cáncer de colon en estadio IV. Cuando llegas a este estadio, tienes que considerarlo una enfermedad crónica si quieres seguir adelante, eres un caso extremo. Creo que lo importante es saber que hay gente ahí fuera que lo ha conseguido, gente que lleva una vida normal con él y que lo ha superado. Eso es una pequeña influencia y un buen motor.

Mi personalidad natural es seguir adelante. No quiero quedarme quieta, quiero seguir adelante y seguir viviendo. En el tiempo que tengo, siempre quiero asegurarme de que es un buen momento, porque independientemente del alcance de las cosas y la línea de tiempo del mundo y el universo, no estamos aquí por mucho tiempo, así que bien podríamos hacer que sea un buen momento. ¿Verdad?