¿Pérdida involuntaria de apetito y peso durante el cáncer colorrectal?

La caquexia es un término que describe una afección metabólica compleja y potencialmente mortal que puede causar pérdida de peso involuntaria, pérdida de apetito, atrofia muscular y fatiga. Suele ir acompañada de ciertas enfermedades crónicas, como el cáncer colorrectal (CCR), y puede dificultar aún más su tratamiento.

La caquexia es muy complicada, así que vamos a desglosarla. Lee Jones, defensora de la investigación contra el CCR y superviviente de un cáncer de colon en estadio IV que ha padecido él mismo caquexia (perdió 18% de su peso corporal durante el tratamiento), entrevistó al Dr. Eric Roeland, Profesor Adjunto de Medicina del Instituto del Cáncer Knight de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón, para comprender mejor la caquexia y cómo los pacientes pueden identificar y controlar esta afección.

1) ¿Qué es la caquexia?

La mayoría de los pacientes y cuidadores nunca han oído el término caquexia. Lo primero es reconocer lo que es y lo que no es. No es inanición. La caquexia es un síndrome en el que aumenta el metabolismo. Se pierde el apetito, lo que conlleva una pérdida de peso, de masa muscular y de calidad de vida, así como un aumento de la toxicidad y una escasa supervivencia. La caquexia describe un fenómeno en múltiples tipos de enfermedades, pero solemos hablar de ella con más frecuencia en el cáncer. La mayoría de la gente piensa que los pacientes gravemente demacrados son caquécticos, pero hemos reconocido que hay tres fases de caquexia: precaquexia, caquexia y caquexia refractaria.

2) ¿Cuál es la diferencia entre los tres tipos de caquexia oncológica?

• PrecachexiaPérdida de peso inferior al 5%, junto con otros síntomas, como intolerancia a la glucosa o anorexia.
• Caquexia: Pérdida de peso superior al 5% u otros síntomas y afecciones compatibles con los criterios diagnósticos de caquexia.
• Caquexia refractariaya no responden al tratamiento contra el cáncer, tienen una puntuación de rendimiento baja y una esperanza de vida inferior a 3 meses

3) ¿Qué causa la caquexia? ¿La causa el propio cáncer? ¿O es causada por el tratamiento que estoy siguiendo?

Creemos que el propio cáncer subyacente causa caquexia. Si se puede controlar el cáncer con terapia, la gente puede ganar peso. Por eso llamamos a algunos quimioterápicos quimioterapia paliativa, porque su uso puede mejorar los síntomas. Es esencial reconocer que la caquexia afecta a múltiples cosas, y una de ellas es el peso. Históricamente, hemos definido la pérdida de peso durante un cierto periodo de tiempo para describir la caquexia. Sin embargo, con el tiempo estamos aprendiendo que esta definición probablemente no capta la verdadera experiencia de la caquexia por cáncer. Abogamos por cambiar esa definición, para que los pacientes reconozcan que la pérdida de apetito y la pérdida de masa muscular son signos tempranos del síndrome que hay que tratar.

4) ¿Cuántos pacientes con cáncer colorrectal experimentan caquexia?

Yo diría que todos mis pacientes con enfermedad avanzada, es decir, en estadio III o IV, ya tienen caquexia por cáncer. Es un problema enorme. Creo que a menudo atribuimos su experiencia al cáncer y a su tratamiento, pero si te sientas a hablar con los pacientes, utilizarán todo tipo de palabras para describir que no quieren comer. Todo eso son señales que debemos evaluar. Si nos fijamos en las cifras reales y en los estudios, hay una gran variedad de pacientes que experimentan caquexia, desde 30% hasta 80%. Esto se debe a que la caquexia aún no está bien definida.

5) ¿Cómo explica la caquexia a sus pacientes/cuidadores? ¿Cómo comunicas lo que están experimentando y cómo lo tratarías?

La caquexia incluye pérdida de apetito, fatiga y debilidad - esto es algo que vemos especialmente en los músculos proximales. Estos son los músculos de los hombros - lo que me gusta llamar los "músculos del champú", así como los músculos que se utilizan para levantarse de sentarse en una silla, o lo que me gusta llamar los "músculos del inodoro". Estos son algunos de los signos clásicos. De nuevo, el reto de definir el síndrome es que históricamente se ha definido de muchas maneras diferentes, incluso entre investigadores y reguladores. Yo opto por centrarme en la experiencia del paciente y decir que estos síntomas están relacionados con el síndrome de caquexia.

En las primeras fases de su tratamiento deben participar múltiples expertos, incluido un dietista titulado. Nos gusta que enfermeras, trabajadores sociales o psicólogos hablen con usted y con su cuidador sobre los problemas alimentarios. Me gusta hablar tanto con los pacientes como con sus cuidadores porque todos tienen que entender lo que le pasa al cuerpo del paciente. Los cuidadores a menudo sienten que no están haciendo un buen trabajo porque su ser querido no come y los pacientes se sienten mal porque no comen, así que es importante normalizar esta experiencia y tener estrategias preparadas. El equipo de cuidados paliativos es fundamental porque si tiene algún síntoma que no está controlado, como dolor, estreñimiento, náuseas o vómitos, no va a comer. Los fisioterapeutas y los terapeutas ocupacionales también son una parte vital del equipo porque pueden ayudarte a seguir moviéndote con seguridad. Es muy importante que todos los síntomas estén bien controlados.

6) ¿Se puede revertir la caquexia?

La única forma de detener el síndrome en sí es deteniendo el cáncer. Un buen ejemplo de esto es dar un paso atrás y pensar en el dolor. Cuando los pacientes tienen dolor a causa del cáncer, la causa de ese dolor es el propio cáncer. Tratar el cáncer hace que el dolor mejore, pero al mismo tiempo, también tenemos herramientas para tratar el dolor. Mi objetivo es que reconozcamos que se pueden hacer ambas cosas simultáneamente. Se puede tratar la causa subyacente y se pueden tratar los síntomas. Y eso ha sido un reto en la caquexia del cáncer porque no tenemos grandes herramientas para tratar la caquexia del cáncer, y muchos medicamentos que usamos como clínicos en realidad no pueden ayudar.

7) ¿Cómo afecta el ejercicio a la enfermedad?

El ejercicio es, de hecho, lo único que ha funcionado para la fatiga relacionada con el cáncer. El ejercicio de intensidad baja a moderada es increíblemente importante, y eso es exactamente lo que la gente no quiere hacer cuando se siente mal. Así que animo a la gente a replantearse lo que significa hacer ejercicio. Mucha gente cree que tiene que ir al gimnasio y pasarse una hora haciendo ejercicio, pero podría ser caminar por casa un par de veces o realizar algún ejercicio ligero de resistencia. Pero sí, hay que levantarse y moverse para estar menos fatigado, lo que suena horrible para tanta gente que no se siente bien.

8) ¿Qué recursos existen para los pacientes con cáncer colorrectal que se enfrentan a la caquexia?

Hay muy pocos datos o herramientas orientados al paciente. Los pacientes tienen que estar capacitados y, sinceramente, si te acercas a tu médico y no pareces demacrado y dices: "Creo que tengo caquexia", imagino que muchos médicos dirían: "No, no la tienes", y se equivocarían porque desconocen todas las fases de la caquexia. El material destinado a los pacientes es una gran necesidad. Estoy intentando trabajar con varios grupos de defensa del paciente para crear materiales dirigidos a los pacientes, pero también necesitamos poner en contacto a estos grupos de defensa con las principales organizaciones nacionales y agencias acreditadas. Necesitamos recursos en línea de fácil acceso. Y creo que para los centros oncológicos más pequeños o los centros comunitarios, es bueno tener acceso a dietistas titulados, y hay muchos disponibles a través de plataformas en línea.

Algunos de los recursos existentes en la actualidad son

1. Seminario web sobre la lucha contra la caquexia infantil.
2. Caquexia por cáncer Blog Clinical Trial Conversations.
3. La Sociedad Americana de Oncología Clínica ha publicado recientemente las primeras directrices para el tratamiento de la caquexia oncológica. Encontrará más información en cancer.net y aquí.
4. La Sociedad Americana de Nutrición Parenteral y Enteral (ASPEN) (https://aspenjournals.onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1177/0148607109341804)
5. Cuidados paliativos: Utilice getpalliativecare.org identificar expertos en cuidados paliativos
6. Encuentre apoyo psicológico en psicologiahoy.com

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