Anna Payne

La historia de Anna

Durante 34 años, me he tragado cerca de 50 pastillas como parte de un régimen diario para controlar mi fibrosis quística (FQ). Pero el único trago amargo que no estaba preparado para tragar fue cuando me dijeron: "Tienes cáncer de colon en estadio IV".

Pienso en las palabras de mi médico ahora que me duele la vida que casi llegué a tener, una que parece un sueño lejano. La llamada de pesadilla se produjo menos de dos años después de que empezara a tomar TriKafta®, un fármaco que me cambió la vida y convirtió una sentencia de muerte en una enfermedad crónica que puede controlarse con medicamentos y tratamientos.

Por primera vez en mucho tiempo, tenía esperanza. Esperanza en un futuro de vida "sana". Tenía grandes sueños y muchas cosas que quería conseguir. Ahora esas cosas están en suspenso porque mi futuro alberga muchas dudas. Pero sigo aferrándome a la esperanza de que las cosas mejorarán, y me comprometo a ayudar a otros supervivientes de fibrosis quística a no tragarse el mismo trago amargo.

Conocido como el "cáncer silencioso", el cáncer colorrectal sigue siendo la tercera causa de muerte en EE.UU. entre la población general, en parte porque los pacientes dicen experimentar pocos o ningún síntoma. En todo el mundo hay unas 70.000 personas con fibrosis quística, y nuestro riesgo de desarrollar cáncer colorrectal es entre cinco y diez veces mayor. Lo que nos hace especialmente vulnerables es que los síntomas pueden y suelen imitar problemas que los supervivientes de la fibrosis quística experimentan a diario.

Tengo 34 años, pocos síntomas y ningún antecedente familiar conocido. Intuí que algo iba mal durante el verano, por intuición más que por los síntomas. Tuve problemas digestivos leves, que pensé que estaban causados por algo que había comido. Persistieron y me hice ilusiones. TriKafta me ayudó a darme cuenta porque funcionaba tan bien que no estaba acostumbrada a estos cambios en mi sistema digestivo.

En junio, me encontré una masa en la ingle, del tamaño de una moneda de diez centavos. Los médicos ordenaron una ecografía, que no fue concluyente. La cita con un cirujano general tardó semanas en llegar, y en ese tiempo el bulto creció hasta alcanzar el tamaño de una nuez. Pedí ayuda a mi equipo de atención a la fibrosis quística. Encontraron una obstrucción intestinal, una afección común en los enfermos de fibrosis quística conocida como síndrome de obstrucción intestinal distal o DIOS. Esperábamos que una limpieza de colon eliminara la obstrucción, pero en el fondo sabía que era algo más grave.

Pedí ayuda a los médicos y finalmente me ingresaron en el hospital para hacerme un TAC. Al principio, el tumor no aparecía en el escáner porque tenía los intestinos inflamados por la limpieza.

Pasaron cuatro días más antes de que los médicos me hicieran una biopsia de la masa inguinal, algo que pedí el segundo día. Al principio, los médicos parecieron descartar la idea, pensando que yo era demasiado joven. Una semana después de la biopsia llegó la mala noticia. Me eché a llorar. Mi equipo de FQ se puso en contacto con un oncólogo y concertaron una cita para el día siguiente. Un escáner PET reveló que el cáncer se había extendido a otros órganos, incluidos el hígado, los ovarios y los ganglios linfáticos. Mi hígado tenía más de 14 tumores o lesiones, lo que me rompió el corazón.

Me siento como si fuera cáncer, ya no Anna, transformada de nuevo en aquella niña enferma y vulnerable que pasó muchas noches acurrucada en una cama de hospital, insegura de su futuro.

Durante años he participado en la política local, como supervisor de la junta de gobierno de mi municipio, y he aspirado a presentarme al Congreso. A medida que me estabilizaba económicamente a los 30 años, planeaba viajar por todo el mundo, ir a Australia y abrazar a un koala, y disfrutar de las soleadas islas de Costa Rica, pero todo eso ha quedado en pausa.

Empecé con inmunoterapia, pero el cáncer no respondió. Desde entonces he empezado a recibir quimioterapia cada dos semanas durante tres días, lo que me obliga a llevar una bomba en casa que me deja fatigada e inmunodeprimida. Eso también significa que soy más susceptible a infecciones y virus que pueden ser mortales para los enfermos de fibrosis quística.

Cinco veces por semana, me conectan en casa a un poste con suero intravenoso para ayudarme a rehidratarme y recuperarme. Naturalmente, eso me ha obligado a ajustar mi vida social, apoyándome en una red de amigos que me hacen compañía en mi apartamento. Juego a las cartas -mi favorito es el Rummy- y he desarrollado afinidad por los rompecabezas. Aunque después de pasarme cinco horas con un puzzle de 500 piezas, me molestó bastante descubrir que le faltaba una.

El trabajo ha pasado a un segundo plano, pero mi jefe me sigue apoyando y ayudando, permitiéndome trabajar a distancia en la medida de mis posibilidades. Los compañeros, con los que echo mucho de menos relacionarme, han asumido la carga en mi ausencia. Incluso he llegado a echar de menos los 45 minutos de trayecto hasta la oficina y parar cada mañana a tomar un té caliente -sin limón ni azúcar- en Dunkin'.

Placeres sencillos como comer, que todos damos por sentados, son ahora una tarea. Como por calorías, seis pequeñas comidas al día, no por placer. He cambiado drásticamente mi dieta, obligándome a aprender cuántos alimentos contienen fibra. Esto me ha hecho perder unos 9 kilos de mi ya delgada figura. Ya no me gustan los alimentos que había comido durante mi infancia, casi ritualmente, como los macarrones con queso y el filete. Como resultado, me he abastecido de Fruit Loops y Apple Jacks, y probablemente tengo suficientes cajas en casa como para considerarme un asesino de los cereales.

Mi pelo rubio platino, con vetas azules, ha desaparecido. Fue otra sorpresa, ya que la quimioterapia no provoca la caída del cabello en la mayoría de los pacientes con cáncer colorrectal. Para sobrellevar el dolor y la depresión de perder mi cabello, he convertido mi habitación en un camerino al estilo de Hollywood, equipado con varias pelucas que me permiten sentirme como una superestrella diferente cada día.

Ahora que empieza a hacer más frío, los gorros de punto son imprescindibles para mantener caliente mi bonita calva. Pero a menudo he renunciado a los gorros en favor del look calvo para poder emular a mi ídolo, The Rock. Recuerdo que de niña le veía todos los jueves por la noche en Smackdown, en el pequeño televisor de mi habitación del Hospital Infantil St. Sorprendentemente, The Rock se enteró de mi diagnóstico y organizó una vídeo sincero deseándome suerte en mi lucha contra esta enfermedad. Fue visto millones de veces en su página de Instagram, y me permitió sentirme menos aislada, al estar conectada virtualmente con tantas personas que canalizaron su positividad hacia mí desde la comodidad de mi sofá.

Recientemente, algunos de los expertos más reputados se reunieron virtualmente en la Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Quística. La gran sorpresa de la conferencia fue el aumento de la esperanza de vida de los supervivientes de fibrosis quística, que ha pasado de nueve años a 50, debido en gran parte a los avances de la medicina y los tratamientos. A medida que la ciencia mejora y evoluciona, nuestra forma de pensar también debe hacerlo. Los cribados deben convertirse en una rutina normal para los supervivientes de fibrosis quística. Cuanto antes, mejor. Mi esperanza es que la recomendación de cribado se reduzca a 30 años. Pero no hay que esperar a que eso ocurra para escucha a tu cuerpo.

Si tu cuerpo te está diciendo algo, ve a buscar pantalla. Sé tu propio defensor vociferante. Ahora tengo 34 años y vivo en un mundo de incertidumbre. No hay un plan, un calendario, una fecha final o un resultado para mí. Pero cada día me levantaré y viviré aquí, independientemente de lo que me echen. Aprenderé a sentirme cómodo viviendo en la incomodidad. Con más proyecciones antes, puede que nunca tengas que hacerlo.

Consejos de Anna

Enfrentarse al cáncer es mucho más difícil que conseguir un colonoscopia. We can’t control any of how this plays out, but you can control how you respond and how you decide to handle it.